{"id":37122,"date":"2024-03-04T20:40:15","date_gmt":"2024-03-05T01:40:15","guid":{"rendered":"https:\/\/ctontario.ca\/outil-daide-a-la-decision-pour-chercheurs\/en-savoir-plus\/"},"modified":"2024-06-18T12:57:31","modified_gmt":"2024-06-18T16:57:31","slug":"en-savoir-plus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pordecisionaids.ca\/fr\/aide-a-la-decision\/outil-daide-a-la-decision-pour-chercheurs\/en-savoir-plus\/","title":{"rendered":"En savoir plus"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"37122\" class=\"elementor elementor-37122 elementor-37008\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a58ccc9 e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"a58ccc9\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ed175d9 elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"ed175d9\" 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Consid\u00e9rez les \u00e9tapes du processus\/du cycle de vie de la recherche et r\u00e9fl\u00e9chissez \u00e0 vos priorit\u00e9s pour impliquer un patient partenaire dans votre \u00e9tude.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dee76c elementor-pagination-type-bullets elementor-arrows-position-inside elementor-pagination-position-outside elementor-widget elementor-widget-n-carousel\" data-id=\"7dee76c\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;carousel_items&quot;:[{&quot;slide_title&quot;:&quot;Identifying &amp; Prioritizing&quot;,&quot;_id&quot;:&quot;be11ec6&quot;},{&quot;slide_title&quot;:&quot;Design&quot;,&quot;_id&quot;:&quot;30ea356&quot;},{&quot;slide_title&quot;:&quot;Development of the Grant Proposal&quot;,&quot;_id&quot;:&quot;c7d7180&quot;},{&quot;slide_title&quot;:&quot;Preparation for Execution of the Study&quot;,&quot;_id&quot;:&quot;9bef216&quot;},{&quot;slide_title&quot;:&quot;Data 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class=\"swiper-wrapper\" aria-live=\"polite\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"1\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"1 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-03aeb6c e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"03aeb6c\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d95b748 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"d95b748\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-target.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31884\" alt=\"Target icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-target.png 291w, 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impliqu\u00e9s dans la recherche.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"2\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"2 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-006950b e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"006950b\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5ac2c46 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"5ac2c46\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-collaborate.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31856\" alt=\"puzzle piece icon\" 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plan est \u00e9labor\u00e9 pour l\u2019adresser.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"3\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"3 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-719a1df e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"719a1df\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b2b9291 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"b2b9291\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/forms.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-34827\" alt=\"Forms icon\" 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soumise \u00e0 un organisme de financement.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"4\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"4 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f2b0ea9 e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"f2b0ea9\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6fc8077 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"6fc8077\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-tools.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31888\" alt=\"Tools icon\" 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formation des sites distincts pour les essais cliniques multisites, ainsi que l&#8217;embauche du personnel de l\u2019\u00e9tude.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"5\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"5 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7f0418e e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"7f0418e\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7054cc6 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7054cc6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" 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data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les participants sont recrut\u00e9s et les donn\u00e9es sont recueillies de mani\u00e8re qualitative (p. ex., dans le cadre de groupes de discussion) ou quantitative (p. ex., par des sondages ou des mesures physiologiques).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"6\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"6 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea94a1d e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"ea94a1d\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9f9ea08 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"9f9ea08\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31880\" alt=\"Magnifying glass icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-39f2d29 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"39f2d29\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Analyse et interpr\u00e9tation des donn\u00e9es<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2bc4ff1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2bc4ff1\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les r\u00e9sultats sont analys\u00e9s et interpr\u00e9t\u00e9s.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"7\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"7 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1da5264 e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"1da5264\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6fc4f04 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"6fc4f04\" data-element_type=\"widget\" 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elementor-size-default\">Diss\u00e9mination<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2ca007e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2ca007e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les r\u00e9sultats de la recherche sont partag\u00e9s au-del\u00e0 de l&#8217;\u00e9quipe de recherche (p. ex., dans des publications, des forums publics, des conf\u00e9rences, des infographies, des conversations sur la plateform).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"8\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"8 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-85d2bab e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"85d2bab\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-654385e elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"654385e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31864\" alt=\"Gear icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3f9e39b elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"3f9e39b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Mise en \u0153uvre<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fdec894 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"fdec894\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Traduire et utiliser les r\u00e9sultats de la re cherche (p. ex., l&#8217;approbation des agents pharmaceutiques).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-slide\" data-slide=\"9\" role=\"group\" aria-roledescription=\"slide\" aria-label=\"9 of 9\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8a87ab9 e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"8a87ab9\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8007309 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"8007309\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31868\" alt=\"Ruler icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0f96860 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"0f96860\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Contr\u00f4le et \u00e9valuation<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7acd41e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7acd41e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Suivi des r\u00e9sultats apr\u00e8s leur mise en \u0153uvre.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-swiper-button elementor-swiper-button-prev\" role=\"button\" tabindex=\"0\" aria-label=\"Previous\">\n\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"eicon-chevron-left\"><\/i>\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<div class=\"elementor-swiper-button elementor-swiper-button-next\" role=\"button\" tabindex=\"0\" aria-label=\"Next\">\n\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"eicon-chevron-right\"><\/i>\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div class=\"swiper-pagination\"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fa633d8 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fa633d8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">l\u2019Engagement des patients en tant que partenaires<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7e45012 elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7e45012\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-target.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31884\" alt=\"Target icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-target.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-target-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-55a6b35 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"55a6b35\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Identification des priorit\u00e9s<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6378da8 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"6378da8\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;all_collapsed&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;multiple&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1040\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1040\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quels sont les principes g\u00e9n\u00e9raux pour impliquer les patients en tant que partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1040\" class=\"elementor-element elementor-element-f85f39e e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"f85f39e\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a77af7d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"a77af7d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Voici les principes g\u00e9n\u00e9raux \u00e9tablis par les IRSC, concernant la participation des patients en tant que partenaires dans la recherche, y compris les essais cliniques :<\/p>\n<p>Respect mutuel. Les patients apportent leurs connaissances exp\u00e9rientielles \u00e0 la recherche clinique. Lorsque la contribution des patients est n\u00e9glig\u00e9e, certains aspects importants de la sant\u00e9 peuvent \u00eatre n\u00e9gativement affect\u00e9s. Les patients partenaires appartiennent \u00e9galement \u00e0 divers groupes culturels et peuvent ainsi avoir des attentes diff\u00e9rentes en termes de modes d\u2019interaction appropri\u00e9s. Cela peut \u00eatre mis en \u00e9vidence lorsque les patients sentent qu\u2019ils n\u2019ont pas la terminologie ad\u00e9quate pour communiquer. Pour bien impliquer les patients dans les \u00e9quipes d\u2019essais cliniques\/de recherche, il faut d\u00e9montrer les qualit\u00e9s suivantes : \u00eatre \u00e0 l\u2019\u00e9coute des autres; communiquer en termes simples et non techniques; ne pas porter de jugement; utiliser des exp\u00e9riences personnelles de mani\u00e8re constructive afin de travailler en collaboration; \u00eatre int\u00e9ress\u00e9 \u00e0 \u00e9largir ses propres connaissances et comp\u00e9tences.<\/p>\n<p>Coconstruction. Les patients partenaires doivent fa\u00e7onner le projet d\u2019essai clinique\/de recherche qui est cens\u00e9 leur b\u00e9n\u00e9ficier. Ils doivent \u00eatre impliqu\u00e9s d\u00e8s le d\u00e9but pour identifier les probl\u00e8mes et les lacunes, \u00e9tablir des priorit\u00e9s de la recherche et travailler ensemble pour cr\u00e9er et mettre en \u0153uvre des solutions.<\/p>\n<p>Soutien. Les chercheurs et les patients partenaires doivent avoir des engagements partag\u00e9s et une volont\u00e9 d\u2019aider les autres \u00e0 atteindre un objectif commun. Les patients doivent \u00eatre accompagn\u00e9s de mani\u00e8re appropri\u00e9e. Cela implique la cr\u00e9ation d\u2019environnements favorables aux interactions honn\u00eates, \u00e0 la comp\u00e9tence culturelle, \u00e0 la formation et \u00e0 l\u2019\u00e9ducation. Cela inclut \u00e9galement une r\u00e9tribution pour leur expertise et leur participation.<\/p>\n<p>Engagement. L\u2019engagement des patients am\u00e8ne une diversit\u00e9 de points de vue qui est b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 la recherche. Donc, les patients partenaires doivent \u00eatre reconnus comme \u00e9tant des personnes qui apportent \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de recherche leurs connaissances exp\u00e9rientielles par rapport \u00e0 leur sant\u00e9 et leurs soins m\u00e9dicaux. La franchise, l\u2019honn\u00eatet\u00e9 et la confidentialit\u00e9 des patients doivent alors \u00eatre respect\u00e9es.<\/p>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/e\/48413.html#a7\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Principes directeurs &#8211; Strat\u00e9gie de recherche ax\u00e9e sur le patient &#8211; Cadre d&#8217;engagement des patients<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51910.html\">Orientations des IRSC en mati\u00e8re d\u2019\u00e9thique pour les partenariats entre patients et chercheurs<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1041\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1041\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quels sont les r\u00f4les des patients partenaires dans la recherche? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1041\" class=\"elementor-element elementor-element-91c8e91 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"91c8e91\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5474963 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"5474963\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Selon le r\u00f4le du patient, il peut \u00eatre appropri\u00e9 d\u2019impliquer plus d\u2019un patient partenaire. Avoir plusieurs patients partenaires offre une diversit\u00e9 et une similitude aux exp\u00e9riences v\u00e9cues. Cela aide \u00e9galement \u00e0 assurer que le patient ne se sent pas surcharg\u00e9 ou d\u00e9pass\u00e9. De plus, la pr\u00e9sence de plusieurs patients partenaires peut cr\u00e9er un sens de soutien mutuel entre les participants. Les r\u00f4les pr\u00e9cis \u00e0 consid\u00e9rer incluent :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identification et priorisation, Impliquez les patients partenaires d\u00e8s le d\u00e9but du projet. Encouragez-les \u00e0 partager leurs priorit\u00e9s de recherche en fonction de leur exp\u00e9rience v\u00e9cue. Par exemple, ils peuvent contribuer \u00e0 la formulation de la question de recherche. Pr\u00e9voyez un budget ad\u00e9quat afin de r\u00e9mun\u00e9rer et rembourser les participants.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Contribution \u00e0 la conception de l\u2019essai clinique\/projet de recherche. Cela pourrait inclure le d\u00e9veloppement des strat\u00e9gies pour le recrutement des participants et l\u2019\u00e9laboration des crit\u00e8res d\u2019inclusion.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9laboration de la proposition de subvention. D\u00e9veloppez les questions de recherche, les r\u00e9sultats pertinents et les caract\u00e9ristiques d\u00e9terminants des participants de l\u2019\u00e9tude. Discutez des possibilit\u00e9s de paternit\u00e9 des documents avec les patients partenaires au d\u00e9but du projet. Envisagez une structure de gouvernance qui inclut des patients partenaires. Expliquez le processus de demande de financement aux patients partenaires.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Pr\u00e9paration \u00e0 l\u2019\u00e9tude. Cela peut inclure l\u2019aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration et la r\u00e9vision des affiches de recrutement, le choix de lieux de recrutement et de strat\u00e9gies pour atteindre les objectifs d\u2019inscription.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Collecte des donn\u00e9es. Les patients partenaires peuvent aider \u00e0 mener les entretiens et les sondages. Il faut envisager une formation suppl\u00e9mentaire pour \u00e9viter des pr\u00e9jug\u00e9s et s\u2019assurer que la documentation et le stockage des donn\u00e9es sont fait d\u2019une mani\u00e8re pr\u00e9cise.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Analyse et interpr\u00e9tation des donn\u00e9es. Les patients partenaires peuvent aider \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des th\u00e8mes et \u00e0 l\u2019interpr\u00e9tation des donn\u00e9es du point de vue du patient partenaire, en notant que toutes les donn\u00e9es doivent \u00eatre anonymis\u00e9es et qu\u2019une formation suppl\u00e9mentaire peut \u00eatre n\u00e9cessaire. Les patients partenaires doivent \u00eatre reconnus de mani\u00e8re appropri\u00e9e dans les pr\u00e9sentations et les publications.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Diss\u00e9mination. Cela inclut l\u2019identification des organisations\/forums publics pour l\u2019\u00e9change et l\u2019application des connaissances issues de la recherche, la cor\u00e9daction des manuscrits\/bulletins d\u2019information, la pr\u00e9sentation conjointe des r\u00e9sultats lors de r\u00e9unions scientifiques, le partage des r\u00e9sultats dans des r\u00e9seaux informels des patients, et la contribution \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des politiques et de pratiques.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Mise en \u0153uvre. Les patients partenaires devraient envisager d\u2019\u00eatre repr\u00e9sent\u00e9s au sein du comit\u00e9 de surveillance des donn\u00e9es et de la s\u00e9curit\u00e9 (CSDS).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Contr\u00f4le et \u00e9valuation. Cela inclut la surveillance de l\u2019essai clinique\/projet de recherche et l\u2019assurance de la qualit\u00e9 (p. ex., augmenter la probabilit\u00e9 que les r\u00e9sultats seront utilis\u00e9s). Il faut \u00e9galement consid\u00e9rer comment \u00e9valuer et rapporter les retomb\u00e9es de l\u2019engagement du patient dans la recherche.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51910.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Orientations des IRSC en mati\u00e8re d\u2019\u00e9thique pour les partenariats entre patients et chercheurs<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1042\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"3\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1042\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment trouver un patient partenaire? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1042\" class=\"elementor-element elementor-element-7c2c55a e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"7c2c55a\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2b15cda elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2b15cda\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Si vous menez un essai clinique ou un autre type d\u2019\u00e9tude de recherche, il est possible de recruter des patients partenaires par l\u2019entremise de nos organisations partenaires.<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">R\u00e9seaux de la SRAP en mati\u00e8re de maladies chroniques :<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/45854.html#a6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">R\u00e9seau Can-SOLVE CKD<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/45854.html#a3\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">R\u00e9seau de douleur chronique<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/45854.html#a2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">R\u00e9seau BRILLEnfant<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/45854.html#a4\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Action Diab\u00e8te Canada<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/45854.html#a5\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">R\u00e9seau IMAGINE de la SRAP sur les maladies chroniques (Inflammation, Microbiome, and Alimentation: Gastro-Intestinal and Neuropsychiatric Effects<\/a>)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1043\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"4\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1043\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment travailler avec les patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1043\" class=\"elementor-element elementor-element-cab36e2 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"cab36e2\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ca5e8c3 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ca5e8c3\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez des approches transparentes et \u00e9quitables pour recruter un \u00e9ventail de personnes (y compris des membres de groupes sous-repr\u00e9sent\u00e9s), en incluant notamment ceux qui utilisent les services de sant\u00e9, les soignants et les communaut\u00e9s.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Assurez la s\u00e9curit\u00e9 de tous les patients partenaires avant de commencer la recherche.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les r\u00e9sultats pr\u00e9vus de la participation doivent \u00eatre convenus et document\u00e9s d\u00e8s le d\u00e9but afin qu\u2019ils puissent \u00eatre suivis et \u00e9valu\u00e9s.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">La politique, le processus et le budget li\u00e9s au paiement des frais et des d\u00e9penses doivent \u00eatre clarifi\u00e9s avant d\u2019engager les patients partenaires.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Demandez aux patients partenaires comment ils souhaitent \u00eatre pay\u00e9s, r\u00e9compens\u00e9s et reconnus.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Clarifiez les r\u00f4les et les responsabilit\u00e9s des chercheurs et des patients partenaires.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Partagez vos coordonn\u00e9es avec les patients partenaires.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Impliquez les patients partenaires le plus t\u00f4t possible dans le processus.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Restez flexible et essayez d\u2019impliquer les patients partenaires dans autant de parties de la recherche que possible.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les chercheurs et les patients partenaires doivent faire preuve de respect mutuel.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les chercheurs et les patients partenaires doivent avoir acc\u00e8s au soutien et \u00e0 la formation n\u00e9cessaires pour leur permettre de s\u2019impliquer et d\u2019impliquer d\u2019autres personnes. Pr\u00e9voyez un budget pour cette formation suppl\u00e9mentaire.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les chercheurs doivent fournir des informations accessibles et s\u2019assurer que les objectifs de la participation sont clairement d\u00e9finis.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">D\u00e8s le d\u00e9part, assurez-vous que toutes les communications sont claires et transparentes.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le jargon doit \u00eatre \u00e9vit\u00e9. Les termes et les acronymes utilis\u00e9s doivent \u00eatre clairement expliqu\u00e9s chaque fois que c\u2019est n\u00e9cessaire.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Offrir de la formation et du soutien \u00e0 tous les patients partenaires et membres de l\u2019\u00e9quipe de recherche.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Organiser des r\u00e9unions afin de fournir toutes les informations li\u00e9es au projet de recherche en temps opportun.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9tablir et entretenir des relations en minimisant les \u00e9carts de pouvoir.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1044\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"5\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1044\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quelles sont les r\u00e8gles g\u00e9n\u00e9rales pour prendre des d\u00e9cisions lorsqu\u2019on travaille avec des patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1044\" class=\"elementor-element elementor-element-d710228 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"d710228\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-69f8bda elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"69f8bda\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Afin de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es, les patients partenaires doivent \u00eatre ad\u00e9quatement inform\u00e9s de tous les facteurs en jeu. On doit leur fournir le temps et la possibilit\u00e9 de passer en revue l\u2019information, participer \u00e0 la discussion, poser des questions et \u00eatre impliqu\u00e9s \u00e0 part enti\u00e8re dans toutes les d\u00e9cisions de l\u2019\u00e9quipe de recherche.<\/p>\n<p>La plupart des d\u00e9cisions sont prises par :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019expert<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le chef de l\u2019\u00e9quipe<\/li>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019\u00e9quipe : elle vote et la majorit\u00e9 l\u2019emporte (avec plus de la moiti\u00e9 des votes).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Un consensus. Tous les membres doivent se mettre d\u2019accord sur la d\u00e9cision.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1045\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"6\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1045\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment \u00e9valuer les partenariats d\u2019engagement des patients? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1045\" class=\"elementor-element elementor-element-102e3f9 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"102e3f9\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b742c3d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b742c3d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h5>Sondages aupr\u00e8s des chercheurs et des patients partenaires<\/h5>\n<p>Les sondages aupr\u00e8s des chercheurs et patients partenaires aideront les chercheurs \u00e0 \u00e9valuer l\u2019exp\u00e9rience de partenariat entre patients et chercheurs. Il existe trois outils pour le chercheur et trois pour le patient partenaire. Chaque sondage doit \u00eatre effectu\u00e9 au d\u00e9but de l\u2019essai clinique\/projet de recherche, \u00e0 mi-parcours, puis \u00e0 la fin.<\/p>\n<h6><a href=\"https:\/\/ossu.ca\/wp-content\/uploads\/EvaluationSurveysResearcher_2016.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sondages aupr\u00e8s des chercheurs<\/a> (sondages initiaux, interm\u00e9diaires et en fin de projet)<\/h6>\n<p>Vous trouverez ci-dessous trois sondages destin\u00e9s aux chercheurs afin d\u2019\u00e9valuer leurs exp\u00e9riences dans le partenariat patient-chercheur. Le premier sondage est con\u00e7u pour \u00eatre effectu\u00e9 au d\u00e9but du partenariat, le second \u00e0 mi-parcours, et le dernier est compl\u00e9t\u00e9 en fin de projet, dans l\u2019\u00e9tape d\u2019application des connaissances (AC) de la recherche.<\/p>\n<h6><a href=\"https:\/\/ossu.ca\/wp-content\/uploads\/EvaluationSurveysPatient_2016.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sondages aupr\u00e8s des patients partenaires<\/a> (sondages initiaux, interm\u00e9diaires et en fin de projet)<\/h6>\n<p>De plus, il existe trois sondages aupr\u00e8s des patients partenaires pour \u00e9valuer leurs exp\u00e9riences dans le partenariat patient-chercheur. Le premier sondage est con\u00e7u pour \u00eatre livr\u00e9 au d\u00e9but du partenariat, le second \u00e0 mi-parcours, et le dernier est compl\u00e9t\u00e9 en fin de projet dans l\u2019\u00e9tape d\u2019application des connaissances (AC) de la recherche.<\/p>\n<h5><a href=\"https:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance.pdf?vgo_ee=zJUvXmwnLJ5oEbwgyHG2E%2BsC%2BtN8t9XqOfbA8vqiCTA%3D\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">L&#8217;outil d&#8217;orientation sur la qualit\u00e9 de l&#8217;engagement des patients<\/a> (en anglais)<\/h5>\n<p>L&#8217;outil d&#8217;orientation sur la qualit\u00e9 de l&#8217;engagement des patients peut \u00eatre utilis\u00e9 pour vous aider \u00e0 planifier, d\u00e9velopper et \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vos activit\u00e9s d&#8217;engagement avec les patients.<\/p>\n<p>Sept crit\u00e8res de qualit\u00e9 forment les valeurs fondamentales d&#8217;une bonne pratique d&#8217;engagement des patients; ces crit\u00e8res doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s (dans l\u2019ordre suivant) lorsque vous avez compl\u00e9t\u00e9 votre essai\/\u00e9tude clinique :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Objectif commun<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Respect et accessibilit\u00e9<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Repr\u00e9sentativit\u00e9 des intervenants<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les et responsabilit\u00e9s<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Capacit\u00e9 d&#8217;engagement<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Transparence dans la communication et la documentation<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Continuit\u00e9 et durabilit\u00e9<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il peut \u00e9galement \u00eatre utilis\u00e9 pour analyser les lacunes et identifier ce qui a bien fonctionn\u00e9 et ce qui pourrait \u00eatre am\u00e9lior\u00e9 lors de la planification de votre prochain essai\/\u00e9tude clinique.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-87e7a2a elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"87e7a2a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-collaborate.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31856\" alt=\"puzzle piece icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-collaborate.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-collaborate-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-046147a elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"046147a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Conception<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e79bde3 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"e79bde3\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;all_collapsed&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;multiple&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2420\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2420\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quels sont les r\u00f4les dans le processus de recherche des patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2420\" class=\"elementor-element elementor-element-2027a81 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"2027a81\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-89836bf elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"89836bf\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Selon le r\u00f4le du patient, il peut \u00eatre appropri\u00e9 d\u2019impliquer plus d\u2019un patient partenaire. Avoir plusieurs patients partenaires offre une diversit\u00e9 et une similitude aux exp\u00e9riences v\u00e9cues. Cela aide \u00e9galement \u00e0 assurer que le patient ne se sent pas surcharg\u00e9 ou d\u00e9pass\u00e9. De plus, la pr\u00e9sence de plusieurs patients partenaires peut cr\u00e9er un sens de soutien mutuel entre les participants. Les r\u00f4les pr\u00e9cis \u00e0 consid\u00e9rer incluent :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identification et priorisation, Impliquez les patients partenaires d\u00e8s le d\u00e9but du projet. Encouragez-les \u00e0 partager leurs priorit\u00e9s de recherche en fonction de leur exp\u00e9rience v\u00e9cue. Par exemple, ils peuvent contribuer \u00e0 la formulation de la question de recherche. Pr\u00e9voyez un budget ad\u00e9quat afin de r\u00e9mun\u00e9rer et rembourser les participants.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Contribution \u00e0 la conception de l\u2019essai clinique\/projet de recherche. Cela pourrait inclure le d\u00e9veloppement des strat\u00e9gies pour le recrutement des participants et l\u2019\u00e9laboration des crit\u00e8res d\u2019inclusion.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9laboration de la proposition de subvention. D\u00e9veloppez les questions de recherche, les r\u00e9sultats pertinents et les caract\u00e9ristiques d\u00e9terminants des participants de l\u2019\u00e9tude. Discutez des possibilit\u00e9s de paternit\u00e9 des documents avec les patients partenaires au d\u00e9but du projet. Envisagez une structure de gouvernance qui inclut des patients partenaires. Expliquez le processus de demande de financement aux patients partenaires.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Pr\u00e9paration \u00e0 l\u2019\u00e9tude. Cela peut inclure l\u2019aide \u00e0 l\u2019\u00e9laboration et la r\u00e9vision des affiches de recrutement, le choix de lieux de recrutement et de strat\u00e9gies pour atteindre les objectifs d\u2019inscription.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Collecte des donn\u00e9es. Les patients partenaires peuvent aider \u00e0 mener les entretiens et les sondages. Il faut envisager une formation suppl\u00e9mentaire pour \u00e9viter des pr\u00e9jug\u00e9s et s\u2019assurer que la documentation et le stockage des donn\u00e9es sont fait d\u2019une mani\u00e8re pr\u00e9cise.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Analyse et interpr\u00e9tation des donn\u00e9es. Les patients partenaires peuvent aider \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des th\u00e8mes et \u00e0 l\u2019interpr\u00e9tation des donn\u00e9es du point de vue du patient partenaire, en notant que toutes les donn\u00e9es doivent \u00eatre anonymis\u00e9es et qu\u2019une formation suppl\u00e9mentaire peut \u00eatre n\u00e9cessaire. Les patients partenaires doivent \u00eatre reconnus de mani\u00e8re appropri\u00e9e dans les pr\u00e9sentations et les publications.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Diss\u00e9mination. Cela inclut l\u2019identification des organisations\/forums publics pour l\u2019\u00e9change et l\u2019application des connaissances issues de la recherche, la cor\u00e9daction des manuscrits\/bulletins d\u2019information, la pr\u00e9sentation conjointe des r\u00e9sultats lors de r\u00e9unions scientifiques, le partage des r\u00e9sultats dans des r\u00e9seaux informels des patients, et la contribution \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des politiques et de pratiques.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Mise en \u0153uvre. Les patients partenaires devraient envisager d\u2019\u00eatre repr\u00e9sent\u00e9s au sein du comit\u00e9 de surveillance des donn\u00e9es et de la s\u00e9curit\u00e9 (CSDS).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Contr\u00f4le et \u00e9valuation. Cela inclut la surveillance de l\u2019essai clinique\/projet de recherche et l\u2019assurance de la qualit\u00e9 (p. ex., augmenter la probabilit\u00e9 que les r\u00e9sultats seront utilis\u00e9s). Il faut \u00e9galement consid\u00e9rer comment \u00e9valuer et rapporter les retomb\u00e9es de l\u2019engagement du patient dans la recherche.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51910.html\">Orientations des IRSC en mati\u00e8re d\u2019\u00e9thique pour les partenariats entre patients et chercheurs<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2421\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2421\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quand et comment impliquer les patients en tant que partenaires dans la recherche? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2421\" class=\"elementor-element elementor-element-de8b441 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"de8b441\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-66b704d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"66b704d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><a href=\"https:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance.pdf?vgo_ee=zJUvXmwnLJ5oEbwgyHG2E%2BsC%2BtN8t9XqOfbA8vqiCTA%3D\">L\u2019outil d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients (en anglais)<\/a> peut \u00eatre utilis\u00e9 pour vous aider \u00e0 planifier, d\u00e9velopper et \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vos activit\u00e9s d\u2019engagement avec les patients. Dans les phases de planification de votre projet, l\u2019outil peut \u00eatre utilis\u00e9 pour guider vos activit\u00e9s d\u2019engagement des patients.<\/p>\n<p>Vous pouvez utiliser l\u2019outil pour souligner les b\u00e9n\u00e9fices d\u2019impliquer des patients dans votre essai clinique\/projet de recherche (comme dans une proposition de subvention).<\/p>\n<p>Les chercheurs qui m\u00e8nent diff\u00e9rents types de recherche (p. ex., biom\u00e9dicale, clinique, etc.) trouveront les crit\u00e8res de qualit\u00e9 utiles dans la planification des activit\u00e9s d\u2019engagement des patients (p. ex., les chercheurs biom\u00e9dicaux peuvent engager un nombre repr\u00e9sentatif de patients partenaires [hommes, femmes] qui ont un objectif commun, des responsabilit\u00e9s au sein de comit\u00e9s consultatifs ou de gouvernance, et qui communiquent et collaborent avec respect et transparence).<\/p>\n<p>Sept crit\u00e8res de qualit\u00e9 forment les valeurs fondamentales d\u2019une bonne pratique d\u2019engagement des patients et doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 (dans l\u2019ordre suivant) lorsque vous avez compl\u00e9t\u00e9 votre essai\/\u00e9tude clinique :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Objectif commun;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Respect et accessibilit\u00e9;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Repr\u00e9sentativit\u00e9 des intervenants;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les et responsabilit\u00e9s;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Capacit\u00e9 et moyens d\u2019engagement;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Transparence dans la communication et la documentation;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Continuit\u00e9 et durabilit\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<p>L\u2019outil d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients peut \u00e9galement \u00eatre utilis\u00e9 comme outil d\u2019\u00e9valuation \u00e0 la fin de votre essai\/\u00e9tude clinique. Il peut \u00e9galement \u00eatre utilis\u00e9 pour analyser les lacunes et identifier ce qui a bien fonctionn\u00e9 et ce qui pourrait \u00eatre am\u00e9lior\u00e9 lors de la planification de votre prochain essai\/\u00e9tude clinique.<\/p>\n<p>Deux mod\u00e8les sont offerts dans le document d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance-scenario-1.pdf\">Planification de l\u2019essai\/\u00e9tude clinique<\/a>;<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance-scenario-2.pdf\">\u00c9valuation de l\u2019essai\/\u00e9tude clinique en cours ou termin\u00e9<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Le \u00ab Patient Expertise in Research Collaboration \u00bb (PERC) d\u00e9velopp\u00e9 par l\u2019Universit\u00e9 McMaster offre \u00e9galement plusieurs outils pour aider \u00e0 impliquer les patients en tant que partenaires dans la recherche. Leur document intitul\u00e9 \u00ab<a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/app\/uploads\/2022\/01\/Building-Patient-Engagement-in-Research-A-guide-for-teams.pdf\"> Building Patient Engagement in Research : A Guide for Research Teams<\/a> \u00bb fournit des informations, des ressources et des m\u00e9thodes pour soutenir les partenariats entre chercheurs et patients afin de mener des recherches ax\u00e9es sur les besoins, les pr\u00e9f\u00e9rences et les priorit\u00e9s en mati\u00e8re de sant\u00e9 des patients.<\/p>\n<p>D&#8217;autres ressources incluent :<a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/resources\/external-resources\/patient-and-public-engagement-planning-tools\/\">\u00a0<\/a><\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/resources\/external-resources\/patient-and-public-engagement-planning-tools\/\">Patient and Public Engagement Planning Tools<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/app\/uploads\/2022\/01\/Building-Patient-Engagement-in-Research-A-guide-for-teams.pdf\">Building Patient Engagement in Research<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rence<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.patientengagement-phcresearch.com\/\">PERC Advisory Board (October, 2017). Building Patient Engagement in Research: A Guide for Research Teams<\/a>. A product of the INSPIRE-PHC Patient Engagement Resource Centre (PERC). PDF (en anglais): <a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/app\/uploads\/2022\/01\/Building-Patient-Engagement-in-Research-A-guide-for-teams.pdf\">\u00a0Building Patient Engagement in Research<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2422\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"3\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2422\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment choisir les r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par les patients (RDP)? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2422\" class=\"elementor-element elementor-element-60942bb e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"60942bb\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d74183a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d74183a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Ceux qui \u00e9prouvent des soucis de sant\u00e9 sont les mieux plac\u00e9s pour d\u00e9tecter leurs probl\u00e8mes et sugg\u00e9rer comment les r\u00e9soudre ou les aborder (1, 2). Les r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par le patient (RDP) sont une auto\u00e9valuation du patient sur son \u00e9tat de sant\u00e9, tel que l\u2019\u00e9tat fonctionnel, les sympt\u00f4mes et le bien-\u00eatre (3). Les RDP ont pour but d\u2019obtenir une interpr\u00e9tation propre du patient sur son \u00e9tat de sant\u00e9 sans l\u2019influence des professionnels de sant\u00e9 ou de toute autre personne (3). Les preuves sugg\u00e8rent que l\u2019utilisation des mesures des r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par les patients (MRDP) et des mesures des exp\u00e9riences d\u00e9clar\u00e9es par le patient (MEDP) pour \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 des services et des interventions de soins de sant\u00e9 sont essentielles pour obtenir les r\u00e9sultats de sant\u00e9 qui sont pertinents du point de vue du patient (4-6). Bien que la mortalit\u00e9 et l\u2019utilisation des soins de sant\u00e9 soient les mesures de r\u00e9sultats les plus utilis\u00e9es dans les essais cliniques, elles ne parviennent pas \u00e0 saisir d\u2019autres aspects importants de la vie des personnes. L\u2019utilisation des MRDP, en combinaison avec ces concepts, fournit une image plus compl\u00e8te des effets du traitement sur la vie des patients (7).<\/p>\n<p>Dans la pratique canadienne, les MRDP ne sont pas utilis\u00e9es couramment (4, 8); cependant, les donn\u00e9es provenant de ces outils sont de plus en plus utilis\u00e9es dans les essais cliniques et d\u2019autres contextes de recherche (5). Plusieurs instruments sont maintenant disponibles pour les probl\u00e8mes de sant\u00e9 communs, et certains ont \u00e9t\u00e9 valid\u00e9s dans la population canadienne (8). Les MRDP sont con\u00e7ues pour mesurer soit l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 \u00ab g\u00e9n\u00e9ral \u00bb (c-\u00e0-d. les MRDP g\u00e9n\u00e9riques) ou l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 li\u00e9 \u00e0 un \u00e9tat de sant\u00e9 pr\u00e9cis (c-\u00e0-d. les MRPD sp\u00e9cifiques \u00e0 une condition [2, 8]).<\/p>\n<h5>Instruments g\u00e9n\u00e9riques<\/h5>\n<p>Mesurent des aspects g\u00e9n\u00e9raux de la sant\u00e9 et ne sont pas adapt\u00e9s \u00e0 une population de patients pr\u00e9cise (2).<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Ils ont le potentiel de procurer des donn\u00e9es sur l\u2019influence des comorbidit\u00e9s sur la sant\u00e9, y compris les effets positifs ou n\u00e9gatifs inattendus d\u2019une intervention.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils permettent de comparer les traitements pour diff\u00e9rents groupes de patients avec la population g\u00e9n\u00e9rale.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont potentiellement moins sensibles aux changements de sant\u00e9 cliniquement importants (9).<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Instruments sp\u00e9cifiques \u00e0 une maladie\/\u00e9tat de sant\u00e9<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont adapt\u00e9s aux sympt\u00f4mes d\u2019une maladie ou d\u2019un \u00e9tat de sant\u00e9 pr\u00e9cis et \u00e0 leurs effets sur l\u2019\u00e9tat fonctionnel du patient (2).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont sensibles aux changements de sant\u00e9 cliniquement importants li\u00e9s \u00e0 une intervention.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Capacit\u00e9 limit\u00e9e \u00e0 faire des comparaisons entre les sp\u00e9cialit\u00e9s pathologiques (2, 6), ce qui limite son application dans l\u2019\u00e9valuation \u00e9conomique. Cette port\u00e9e restreinte emp\u00eache \u00e9galement de d\u00e9tecter les effets secondaires ou inattendus du traitement.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il est important de noter que : 1) les MRDP ne sont pas toujours con\u00e7ues et s\u00e9lectionn\u00e9es avec la contribution des patients pour s\u2019assurer qu\u2019elles mesurent ce qui compte le plus pour eux; 2) les mesures, l\u2019acceptabilit\u00e9 et le fardeau per\u00e7us par les patients, la validit\u00e9 culturelle et les directives d\u2019interpr\u00e9tation ne sont pas toujours consid\u00e9r\u00e9s; et 3) l\u2019inconsistance dans l\u2019usage des MRDP rend difficiles les comparaisons \u00e0 travers les sp\u00e9cialit\u00e9s pathologiques.<\/p>\n<p>Afin de rem\u00e9dier \u00e0 l&#8217;usage inconsistant des MRDP dans les essais cliniques, la d\u00e9claration SPIRIT (Standard Protocol Items : Recommendations for Interventional Trials) a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2013 pour cr\u00e9er des protocoles d\u2019essai plus complets. En 2018, le Groupe SPIRIT-PRO a \u00e9labor\u00e9 les lignes de directives et a ainsi ajout\u00e9 des recommandations pour le contenu des RDP dans les protocoles des essais cliniques (7). Le tableau ci-dessous offre un r\u00e9sum\u00e9 des probl\u00e8mes associ\u00e9s aux RDP \u00e0 chaque \u00e9tape du processus de protocole d\u2019essai.<\/p>\n<h5>Information administrative<\/h5>\n<p>D\u00e9crivez la question de recherche sp\u00e9cifique aux RDP et le raisonnement pour l\u2019\u00e9valuation du RDP. Offrez un r\u00e9sum\u00e9 des r\u00e9sultats du RDP dans les \u00e9tudes pertinentes.<\/p>\n<p>Indiquez les objectifs ou hypoth\u00e8ses sp\u00e9cifiques aux RDP (y compris les concepts\/domaines pertinents aux RDP).<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Participants, interventions et r\u00e9sultats<\/h5>\n<p>Sp\u00e9cifiez tous les crit\u00e8res d\u2019admissibilit\u00e9 li\u00e9s aux RDP (p. ex., les exigences de langue\/lecture).<\/p>\n<p>Pr\u00e9cisez les concepts\/domaines utilis\u00e9s pour \u00e9valuer l\u2019intervention (p. ex., la qualit\u00e9 de vie globale li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, les domaines pr\u00e9cis, les sympt\u00f4mes pr\u00e9cis) et, pour chacun, sp\u00e9cifiez la m\u00e9trique d\u2019analyse et la dur\u00e9e principale.<\/p>\n<p>Offrez un calendrier pour les \u00e9valuations des RPD, y compris une explication sur le choix des p\u00e9riodes d\u2019\u00e9tude s\u00e9lectionn\u00e9es. Incluez \u00e9galement la taille d\u2019\u00e9chantillon requise bas\u00e9e sur le r\u00e9sultat du RDP.<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Collecte, gestion et analyse des donn\u00e9es<\/h5>\n<p>Justifiez le choix de l\u2019instrument RDP utilis\u00e9 et d\u00e9crivez les domaines, le nombre d\u2019\u00e9l\u00e9ments, la p\u00e9riode de rappel, l\u2019\u00e9chelle d\u2019\u00e9valuation et le syst\u00e8me de pointage. Des preuves illustrant les propri\u00e9t\u00e9s de mesure de l\u2019instrument, les directives d\u2019interpr\u00e9tation et l\u2019acceptabilit\u00e9 et le fardeau per\u00e7us par les patients doivent \u00eatre disponibles pour la population \u00e9tudi\u00e9e.<\/p>\n<p>Offrez le plan pour la collecte des donn\u00e9es, le mode d\u2019administration (p. ex., papier, t\u00e9l\u00e9phone, \u00e9lectronique, autre) et le lieu (p. ex., clinique, domicile, autre).<\/p>\n<p>Pr\u00e9cisez si plusieurs versions sont disponibles en diff\u00e9rentes langues et d\u00e9crivez comment les versions traduites ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es.<\/p>\n<p>Lorsqu\u2019un essai n\u00e9cessite un r\u00e9sultat rapport\u00e9 par procuration, indiquez et justifiez l\u2019utilisation d\u2019un r\u00e9pondant substitut, y compris la preuve de la validit\u00e9 de l\u2019\u00e9valuation par procuration.<\/p>\n<p>Sp\u00e9cifiez les strat\u00e9gies de collecte et de gestion des donn\u00e9es pour minimiser les donn\u00e9es manquantes.<\/p>\n<p>Indiquez les m\u00e9thodes d\u2019analyse et la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es manquantes seront document\u00e9es et d\u00e9crivez les m\u00e9thodes de traitement des \u00e9l\u00e9ments manquants ou des \u00e9valuations compl\u00e8tes.<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Contr\u00f4le<\/h5>\n<p>Indiquez si les donn\u00e9es sont suivies pendant l\u2019\u00e9tude pour informer les soins cliniques des participants \u00e0 l\u2019essai et d\u00e9crivez comment cela sera g\u00e9r\u00e9 d\u2019une mani\u00e8re uniformis\u00e9e. D\u00e9crivez comment ce processus sera expliqu\u00e9 aux participants (p. ex., dans la fiche d\u2019information et le formulaire de consentement).<\/p>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">NHS Digital. National PROMs Programme:<a href=\"https:\/\/digital.nhs.uk\/data-and-information\/publications\/statistical\/patient-reported-outcome-measures-proms\"> Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)<\/a> And<a href=\"https:\/\/www.aaos.org\/quality\/research-resources\/patient-reported-outcome-measures\/\"> AAOS Patient-Reported Outcome Measures<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/methods.cochrane.org\/pro\/\">Cochrane Methods, resources for Patient Reported Outcomes<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/methods.cochrane.org\/pro\/pro\">The Patient-reported Outcome and Quality of Life Instrument Database<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/www.comet-initiative.org\/\">COMET Initiative, Core Outcome Measures in Effectiveness Trials<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/mapi-trust.org\/\">The Mapi Research Trust, Resources for Patient-Centered Research<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/innovation.ox.ac.uk\/clinical-outcomes\/patient-reported-outcome-measures\/\">The University of Oxford Patient Clinical Outcomes Assessments<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Chalmers I. Confronting therapeutic ignorance. Bmj. 2008;337:a841.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Black N. Patient reported outcome measures could help transform healthcare. Bmj. 2013;346:f167.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">US Food and Drug Administration. Guidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims: draft guidance. Health and Quality of Life Outcomes. 2006;4:1-20.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Kluetz PG, O\u2019Connor DJ, Soltys K. Incorporating the patient experience into regulatory decision making in the USA, Europe, and Canada. The Lancet Oncology. 2018;19(5):e267-e74.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Calvert M, Kyte D, Price G, Valderas JM, Hjollund NH. Maximising the impact of patient reported outcome assessment for patients and society. BMJ. 2019;364:k5267.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Wiering B, de Boer D, Delnoij D. Patient involvement in the development of patient\u2010reported outcome measures: a scoping review. Health Expectations. 2017;20(1):11-23.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Calvert M, Kyte D, Mercieca-Bebber R, Slade A, Chan A-W, King MT, et al. Guidelines for inclusion of patient-reported outcomes in clinical trial protocols: the SPIRIT-PRO extension. Jama. 2018;319(5):483-94.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Bryan S, Broesch J, Dalzell K, Davis J, Dawes M, Doyle-Waters MM, et al. What are the most effective ways to measure patient health outcomes of primary health care integration through PROM (Patient Reported Outcome Measurement) instruments. Vancouver: Centre for Clinical Epidemiology &amp; Evaluation. 2013.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Devlin NJ, Appleby J. Getting the most out of PROMs. Putting health outcomes at the heart of NHS decision-making London: The King\u2019s Fund. 2010.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Chan A-W, Tetzlaff JM, Altman DG, Laupacis A, G\u00f8tzsche PC, Krle\u017ea-Jeri\u0107 K, et al. SPIRIT 2013 statement: defining standard protocol items for clinical trials. Annals of internal medicine. 2013;158(3):200-7.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2423\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"4\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2423\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment int\u00e9grer le sexe et le genre dans mon essai\/\u00e9tude clinique? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2423\" class=\"elementor-element elementor-element-a68be82 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"a68be82\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d9a2c95 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d9a2c95\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Le sexe (facteurs biologiques) et le genre (facteurs socioculturels) sont des concepts distincts qui doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s lors de la conception des essais cliniques et de la recherche ax\u00e9e sur le patient.<\/p>\n<p>Le sexe est bas\u00e9 sur les attributs biologiques des humains et des animaux, y compris les caract\u00e9ristiques physiques, les chromosomes, l\u2019expression des g\u00e8nes, les hormones et l\u2019anatomie (1).<\/p>\n<p>Le genre fait r\u00e9f\u00e9rence aux r\u00f4les, comportements, expressions et identit\u00e9s socialement construits des filles, des femmes, des gar\u00e7ons, des hommes et des personnes de diverses identit\u00e9s de genre (1).<\/p>\n<p>Le sexe et le genre influencent la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre des personnes de mani\u00e8res distinctes mais interd\u00e9pendantes (2, 3). Les diff\u00e9rences sexosp\u00e9cifiques entre hommes et femmes li\u00e9es aux chromosomes sexuels ou aux hormones sexuelles peuvent contribuer aux variations observ\u00e9es dans le d\u00e9veloppement de certaines maladies, ainsi que l\u2019innocuit\u00e9 et l\u2019efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux (2). L\u2019analyse bas\u00e9e sur le sexe permet aux chercheurs de d\u00e9terminer s\u2019il existe des diff\u00e9rences entre les sexes au niveau des effets du traitement et peut donner un aper\u00e7u de la base scientifique des diff\u00e9rences th\u00e9rapeutiques et fournir des orientations pour les recherches futures (4). Historiquement, les diff\u00e9rences li\u00e9es au genre ont re\u00e7u moins d\u2019attention que celles qui sont sp\u00e9cifiques au sexe chez les hommes et les femmes; cependant, il existe un \u00e9ventail d\u2019identit\u00e9s et d\u2019expressions illustrant les diverses fa\u00e7ons dont les individus s\u2019identifient et expriment leur genre (3). Il n\u2019y a aucune raison de douter que le genre est tout aussi important pour la sant\u00e9 (5, 6), et il est n\u00e9cessaire de continuellement encourager les chercheurs \u00e0 consid\u00e9rer explicitement le sexe et le genre dans leurs recherches sur les essais cliniques.<\/p>\n<p>D\u00e9j\u00e0 en 2010, les instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada (IRSC) ont \u00e9tabli une politique rendant obligatoire la d\u00e9claration du sexe et du genre dans les \u00e9tudes financ\u00e9es par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral, reconnaissant que la biologie (sexe) et la soci\u00e9t\u00e9 (genre) influencent les r\u00e9sultats de la recherche en sant\u00e9 (7, 8). Les lignes directrices sur l\u2019\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de sexe et de genre dans la recherche (Sex and Gender Equity in Research, SAGER) (3) offrent un processus global afin d\u2019appliquer l\u2019\u00e9valuation et l\u2019utilisation du sexe et du genre dans la conception de la recherche d\u2019essais cliniques. Ces directives soulignent l\u2019importance d\u2019inclure des informations sur le sexe et le genre dans la conception de l\u2019\u00e9tude, les analyses de donn\u00e9es et l\u2019interpr\u00e9tation des r\u00e9sultats. L\u2019accent est mis sur :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019utilisation correcte des termes \u00ab sexe \u00bb et \u00ab genre \u00bb. Collectez des informations sur le sexe assign\u00e9 \u00e0 la naissance (masculin ou f\u00e9minin), ainsi que des informations sur l\u2019identit\u00e9 de genre autod\u00e9clar\u00e9e (femme, homme, genre fluide, non binaire, bispirituelle, ou pr\u00e9f\u00e8re ne pas r\u00e9pondre).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez de collecter d\u2019autres informations d\u00e9mographiques, telles que le niveau d\u2019\u00e9ducation le plus \u00e9lev\u00e9, la situation d\u2019emploi, le principal soutien de famille, le niveau de revenu personnel, le nombre hebdomadaire moyen d\u2019heures consacr\u00e9es au m\u00e9nage, la personne principale responsable pour les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res ou la garde des enfants, et le niveau de stress. <a href=\"https:\/\/gh.bmj.com\/content\/6\/4\/e005413\">Exemples de variables reli\u00e9es au genre | BMJ<\/a>.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">La recherche doit \u00eatre con\u00e7ue et men\u00e9e de mani\u00e8re \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler les diff\u00e9rences li\u00e9es au sexe (p. ex., avec une puissance suffisante).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Lorsque les participants \u00e0 la recherche peuvent \u00eatre diff\u00e9renci\u00e9s selon le genre (lequel est influenc\u00e9 par les circonstances sociales et culturelles), la recherche doit \u00e9galement \u00eatre con\u00e7ue et men\u00e9e de mani\u00e8re \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler les diff\u00e9rences li\u00e9es au genre.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Gender Variables<\/h5>\n<h5><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/52608.html\">L\u2019Institut sur le genre et la sant\u00e9 \u00e0 l\u2019IRSC a pr\u00e9sent\u00e9 une s\u00e9rie intitul\u00e9e, Question de m\u00e9thodes, sur l\u2019int\u00e9gration prospective et r\u00e9trospective de variables li\u00e9es au genre en recherche clinique.<\/a><\/h5>\n<h6>Quelle dimension du genre sont pertinentes ?<\/h6>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identit\u00e9 de genre : Comment les individus s\u2019auto-identifient, incluant leur comportement, leur expression de genre et comment ils sont per\u00e7us par les autres<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Relations de genre : Comment les individus sont trait\u00e9s et comment ils interagissent avec les autres selon leur identit\u00e9 de genre, per\u00e7ue ou exprim\u00e9e<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les de genre : Attentes et normes sociales typiquement associ\u00e9es avec un genre.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Genre institutionnalis\u00e9 : Fa\u00e7on dont le pouvoir, les ressources et les opportunit\u00e9s sont distribu\u00e9es dans la soci\u00e9t\u00e9 selon le genre.<\/li>\n<\/ul>\n<h6>Quelles variables li\u00e9es au genre sont pertinentes ?<\/h6>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identit\u00e9 de genre : Stress, traits de personnalit\u00e9, anxi\u00e9t\u00e9 et d\u00e9pression, identit\u00e9 de genre autod\u00e9clar\u00e9e (p. ex. femme, homme, non-binaire).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Relations de genre : \u00c9tat matrimonial ou relationnel, support social (p. ex. Inventaire du support social ENRICHDNote en bas de page 3), r\u00e9seau familial ou local (c.-\u00e0-d. le capital social), exp\u00e9riences de violence sexiste, exp\u00e9rience avec le personnel de la sant\u00e9 (p. ex. utilisation de langage \u00e9pic\u00e8ne et\/ou non sexiste)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les de genre : Responsabilit\u00e9s parentales et de proche aidant ou aidante, occupation ou statut d\u2019emploi, statut de principal soutien de famille, genre des fournisseurs de soins de sant\u00e9<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Genre institutionnalis\u00e9 : \u00c9cart salarial, niveau d\u2019\u00e9ducation, \u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 la retraite, in\u00e9galit\u00e9 de genre (p. ex. Indice d\u2019in\u00e9galit\u00e9 du genreNote en bas de page 4*)<\/li>\n<\/ul>\n<p>*Note : Cet instrument utilise seulement une d\u00e9finition binaire du sexe<\/p>\n<p>R\u00e9f\u00e9rences:<a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/e\/52608.html\"> GOING-FWD<\/a><\/p>\n<h5>Les approches d\u2019analyse des variables li\u00e9es au genre<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9tablir une \u00e9chelle de genre (un indicateur composite du genre);<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9tudier le genre comme effet principal;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Explorer le genre en tant que terme d\u2019interaction;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utiliser une analyse de m\u00e9diation afin d\u2019\u00e9valuer le genre.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour am\u00e9liorer la pertinence et faciliter les futures m\u00e9ta-analyses sur les effets du traitement, le Bureau de la recherche sur la sant\u00e9 des femmes du NIH (l\u2019Institut national de la sant\u00e9 aux \u00c9tats-Unis), et l\u2019Institut du genre et de la sant\u00e9 de l\u2019IRSC ont propos\u00e9 une approche en deux \u00e9tapes pour documenter les caract\u00e9ristiques d\u00e9mographiques des participants et les r\u00e9sultats par rapport au sexe et au genre. Cette approche n\u00e9cessitera que le sexe attribu\u00e9 \u00e0 la naissance et l\u2019identit\u00e9 de genre actuelle soient tous les deux pr\u00e9sent\u00e9s dans le tableau d\u00e9mographique des manuscrits (8).<\/p>\n<p>La science du sexe et du genre \u00e9volue rapidement \u00e0 mesure qu\u2019on en apprend plus sur ce concept tel qu\u2019il s\u2019applique \u00e0 diff\u00e9rentes populations. Cependant, les questions utilis\u00e9es par les chercheurs pour mesurer le sexe et le genre ont souvent \u00e9t\u00e9 critiqu\u00e9es car elles ont tendance \u00e0 classer ces concepts comme \u00e9tant binaires et statiques. Le Genre\/Sexe 3\u00d73 est une approche qui a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour mesurer la fluidit\u00e9 du genre et du sexe. Les dimensions de la grille 3\u00d73 incluent la trajectoire du genre (c-\u00e0-d. la relation entre le sexe attribu\u00e9 \u00e0 la naissance et les identit\u00e9s et exp\u00e9riences d\u00e9crites comme le cisgenre, transgenre ou allogenre) et la relation binaire (c-\u00e0-d. binaire, non binaire et allobinaire).<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.queensu.ca\/psychology\/van-anders-lab\/\">Visitez le site van Anders Lab<\/a> pour en savoir plus sur la science du sexe et du genre.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mcgill.ca\/going-fwd4gender\/\">Le Gender Outcomes INternational Group : to Further Well-being Development (GOING-FWD)<\/a> est un projet visant \u00e0 renforcer les connaissances sur les d\u00e9terminants de la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre li\u00e9s au sexe et au genre dans les maladies chroniques (maladies cardiovasculaires, maladies m\u00e9taboliques, maladies r\u00e9nales chroniques et maladies neurologiques). Ces connaissances sont ensuite appliqu\u00e9es et diss\u00e9min\u00e9es \u00e0 travers divers cohortes et pays en utilisant des innovations technologiques. Le projet GOING-FWD concevra des moyens novateurs pour int\u00e9grer le genre dans des approches personnalis\u00e9es de pr\u00e9vention, de diagnostic et de traitement des maladies chroniques et constituera donc une autre ressource d\u2019information utile.<\/p>\n<p>Le Women\u2019s Xchange poss\u00e8de \u00e9galement une vaste collection de ressources sur l\u2019int\u00e9gration du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9, y compris la recherche sur les essais cliniques.<\/p>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/49347.html\">Modules de formation en ligne : Int\u00e9grer la notion du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9 &#8211; Institut de la sant\u00e9 des femmes et des hommes<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/48642.html\">D\u00e9finitions du sexe et du genre &#8211; Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada.<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/49994.html\">Science ou science-fiction: La m\u00e9decine peut-elle \u00eatre personnalis\u00e9e sans la prise en compte du sexe et du genre? &#8211; IRSC (cihr-irsc.gc.ca)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51310.html\">Int\u00e9grer le sexe et le genre pour am\u00e9liorer la recherce &#8211; IRSC (cihr-irsc.gc.ca)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.fda.gov\/ScienceResearch\/SpecialTopics\/WomensHealthResearch\/ucm131182.htm\">FDA\u2019s Office of Women\u2019s Health (OWH) : Understanding sex differences, training and other resources for health professionals<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/genderedinnovations.stanford.edu\/\">Gendered Innovations in Science, Health &amp; Medicine, Engineering, and Environment website.<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/orwh.od.nih.gov\/toolkit\">NIH Outreach Toolkit: How to Engage, Recruit, and Retain Women in Clinical Research<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/womensxchange.womensresearch.ca\/\">Soutenir l\u2019int\u00e9gration du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9, Women\u2019s Xchange, Women\u2019s College Hospital.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Coen S, Banister E, editors. What a difference sex and gender make: a gender, sex and health research casebook. Ottawa, Canada: Canadian Institutes of Health Research; 2012.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Institute of Medicine (IOM). Sex\u2010specific Reporting of Scientific Research: A Workshop Summary. Washington, DC: The National Academies Press; 2012.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Heidari S, Babor TF, De Castro P, Tort S, Curno M. Sex and Gender Equity in Research: rationale for the SAGER guidelines and recommended use. Research Integrity and Peer Review. 2016;1(1):1.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Welch, V., Doull, M., Yoganathan, M., Jull, J., Boscoe, M., Coen, S. E., \u2026 &amp; Puil, L. Reporting of sex and gender in randomized controlled trials in Canada: a cross-sectional methods study. Research Integrity and Peer Review, 2017: 2(1), p. 15.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Polderman TJ, Kreukels BP, Irwig MS, Beach L, Chan Y-M, Derks EM, et al. The Biological Contributions to Gender Identity and Gender Diversity: Bringing Data to the Table. Behavior genetics. 2018;48(2):1-14.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Tannenbaum C, Clow B, Haworth-Brockman M, Voss P. Sex and gender considerations in Canadian clinical practice guidelines: a systematic review. CMAJ open. 2017;5(1):E66.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Clayton JA, Tannenbaum C. Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research? Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research. JAMA. 2016;316(18):1863-4.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a36b848 elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a36b848\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/forms.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-34827\" alt=\"Forms icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/forms.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/forms-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4672a4b elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"4672a4b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">\u00c9laboration de la proposition de subvention<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f0adfc6 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"f0adfc6\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2520\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2520\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quels sont les niveaux de participation\/d'engagement du public\/des patients? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2520\" class=\"elementor-element elementor-element-6b57559 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"6b57559\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-cfb9692 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"cfb9692\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>L\u2019association internationale pour la participation publique (AIP2) d\u00e9finit diff\u00e9rents niveaux de participation\/d\u2019engagement du public\/des patients en fonction des objectifs, des \u00e9ch\u00e9ances et des ressources disponibles (F\u00e9d\u00e9ration AIP2). Les patients peuvent \u00eatre impliqu\u00e9s en tant que partenaires \u00e0 cinq titres. Le niveau le plus bas d\u2019engagement est simplement d\u2019\u00eatre inform\u00e9 (c.-\u00e0-d. que l\u2019investigateur\/chercheur prend des d\u00e9cisions et informe le patient des progr\u00e8s de l\u2019essai\/de la recherche) tandis que le niveau le plus \u00e9lev\u00e9 est celui d\u2019\u00eatre habilit\u00e9 (p. ex., les patients prennent la d\u00e9cision finale dans l\u2019avancement de l\u2019essai\/de la recherche et l\u2019investigateur\/chercheur met en \u0153uvre ce que le patient d\u00e9cide). Il est fort probable que la plupart des engagements des patients dans les \u00e9quipes de recherche n\u2019impliqueront pas ces extr\u00eames mais incluront plut\u00f4t la consultation, l\u2019implication et la collaboration avec les patients partenaires. Cependant, plus vous \u00eates \u00e0 droite sur le spectre d\u2019AIP2, plus les patients partenaires seront habilit\u00e9s \u00e0 influencer les d\u00e9cisions concernant l\u2019essai clinique\/le projet de recherche. Veuillez noter que la SRAP cherche \u00e0 faire avancer le niveau d\u2019engagement vers la collaboration.<\/p>\n<p>Les patients partenaires peuvent participer \u00e0 chaque \u00e9tape du processus\/ cycle de vie de recherche dans chaque essai clinique\/projet de recherche. Le niveau ou le spectre d\u2019engagement, mentionn\u00e9 ci-dessus \u00e0 l\u2019aide des crit\u00e8res AIP2, est un outil tr\u00e8s utile pour d\u00e9finir les r\u00f4les et responsabilit\u00e9s du patient partenaire au sein d\u2019une \u00e9quipe de recherche\/d\u2019essais cliniques.<\/p>\n\n<table id=\"tablepress-11\" class=\"tablepress tablepress-id-11\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<td class=\"column-1\"><\/td><th class=\"column-2\">But de la participation du pubic<\/th><th class=\"column-3\">Engagement face au public<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody>\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Informer<\/td><td class=\"column-2\">Fournir au public de l&#8217;information \u00e9quilibr\u00e9e et objective pour l&#8217;aider \u00e0 comprendre le probl\u00e8me, les options possibles, les opportunit\u00e9s et ou les solutions.<\/td><td class=\"column-3\">Nous vous tiendrons au courant.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-3\">\n\t<td class=\"column-1\">Consulter<\/td><td class=\"column-2\">Obtenuer la r\u00e9troaction du public sur les analyses, les options possibles et ou les d\u00e9cisions.<\/td><td class=\"column-3\">Nous vous tiendrons au courant, nous serons attentifs \u00e0 vos pr\u00e9occupations aspirations et nous vous ferons savoir de quelle fa\u00e7on les commentaires du public auront influenc\u00e9 la d\u00e9cision.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-4\">\n\t<td class=\"column-1\">Inpliquer<\/td><td class=\"column-2\">Travailler directement avec le public tout au long du processus de fa\u00e7on coh\u00e9rente pour s&#8217;assurer que ses pr\u00e9occupations et aspirations sont comprises et prises en consid\u00e9ration.<\/td><td class=\"column-3\">Nous travaillerons avec vous pour faire en sorte que vos pr\u00e9occupations et aspirations soient refl\u00e9t\u00e9es dans les options \u00e9labor\u00e9es. Nous vous ferons savoir de quelle fa\u00e7on les commentaires du public auront influenc\u00e9 la d\u00e9cision.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-5\">\n\t<td class=\"column-1\">Collaborer<\/td><td class=\"column-2\">Forger un partenariat avec le public \u00e0 toutes les \u00e9tapes du processus d\u00e9cisionnel, y compris l&#8217;\u00e9laboration des options possibles et l&#8217;identification de la solution pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e.<\/td><td class=\"column-3\">Nous comptons sur vos conseils et innovations pour trouver les solutions et int\u00e9grerons le plus possible vos conseils et recommandations dans les d\u00e9cisions.<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-6\">\n\t<td class=\"column-1\">Habiliter\/Del\u00e9guer<\/td><td class=\"column-2\">Confier au pubic le soin de prendre la d\u00e9cision finale.<\/td><td class=\"column-3\">Nous mettrons en oeuvre ce que vous aurez d\u00e9cid\u00e9.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-11 from cache -->\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2521\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2521\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment pr\u00e9parer un budget pour le remboursement\/ la r\u00e9tribution du patient partenaire? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2521\" class=\"elementor-element elementor-element-4af62da e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"4af62da\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7e050ba elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7e050ba\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les propositions de recherche doivent inclure un plan et un budget pour indemniser \u00e9quitablement les patients partenaires. Le montant et les d\u00e9tails du remboursement\/de la r\u00e9tribution doivent refl\u00e9ter les circonstances de l\u2019engagement du patient partenaire. Une diff\u00e9rence doit \u00eatre \u00e9tablie entre le budget pour les patients partenaires et celui pr\u00e9vu pour les participants \u00e0 l\u2019\u00e9tude de recherche.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Les co\u00fbts \u00e0 pr\u00e9voir dans la r\u00e9tribution des patients partenaires sont ceux associ\u00e9s au d\u00e9veloppement des relations entre le.s patient.s partenaire.s, le.s chercheur.s principal.aux et les autres membres de l\u2019\u00e9quipe. Cela inclura probablement le temps consacr\u00e9 \u00e0 assister \u00e0 la formation\/l\u2019orientation ainsi qu\u2019aux r\u00e9unions. Il peut \u00e9galement y avoir des co\u00fbts li\u00e9s aux m\u00e9thodes d\u2019\u00e9tude, tels que la r\u00e9daction du r\u00e9sum\u00e9 vulgaris\u00e9, le recrutement etc. Les frais de d\u00e9placement et d\u2019h\u00e9bergement doivent aussi \u00eatre couverts. Si les patients partenaires sont des copr\u00e9sentateurs lors des conf\u00e9rences, leurs frais d\u2019inscriptions \u00e0 la conf\u00e9rence doivent \u00e9galement \u00eatre couverts, ainsi que le temps consacr\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9paration et \u00e0 la participation aux r\u00e9unions d\u2019\u00e9quipe. Afin de s\u2019assurer que l\u2019engagement des patients partenaires dans votre essai clinique\/recherche est b\u00e9n\u00e9fique, il est absolument n\u00e9cessaire d\u2019accorder une attention particuli\u00e8re aux postes budg\u00e9taires.<\/p>\n<h5>Remboursement<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Le paiement des d\u00e9penses constitue des frais op\u00e9rationnels lorsque les patients sont partenaires dans une \u00e9quipe.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les d\u00e9penses comprennent les d\u00e9placements, l\u2019achat de mat\u00e9riaux, les repas, les frais d\u2019inscription aux conf\u00e9rences, etc.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9mun\u00e9ration<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">La r\u00e9mun\u00e9ration ne se traduit pas toujours par un paiement mon\u00e9taire, m\u00eame si cela est important pour l\u2019\u00e9quit\u00e9.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">La r\u00e9mun\u00e9ration peut \u00eatre une combinaison de paiements mon\u00e9taires et non mon\u00e9taires (p. ex., des dons de charit\u00e9) \u2013 selon ce que souhaite votre patient partenaire et ce qui est faisable pour votre \u00e9tablissement\/organisation.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">La r\u00e9mun\u00e9ration doit refl\u00e9ter le niveau d\u2019expertise, d\u2019engagement et de responsabilit\u00e9, ainsi que le type de travail et le degr\u00e9 de participation envisag\u00e9s.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Une discussion sur la r\u00e9tribution doit avoir lieu au d\u00e9but du projet avec le patient partenaire.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les structures tarifaires sont bas\u00e9es sur l\u2019unit\u00e9 de temps ou le niveau d\u2019engagement.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Tous les revenus sont soumis aux lois et r\u00e9glementations fiscales applicables. En Ontario, une r\u00e9mun\u00e9ration de plus de 500 $ constitue g\u00e9n\u00e9ralement un revenu imposable.<\/li>\n<\/ul>\n<h6>Structures tarifaires bas\u00e9es sur l\u2019unit\u00e9 de temps<\/h6>\n\n<table id=\"tablepress-12\" class=\"tablepress tablepress-id-12\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Dur\u00e9e<\/th><th class=\"column-2\">Tarif<\/th><th class=\"column-3\">D\u00e9tails<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Taux horaire<\/td><td class=\"column-2\">25 $<\/td><td class=\"column-3\">Pour des activit\u00e9s durant moins de 4 heures<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-3\">\n\t<td class=\"column-1\">Half day rateTarif mi-journ\u00e9e<\/td><td class=\"column-2\">100 $<\/td><td class=\"column-3\">Engagement de +\/- 4 heures<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-4\">\n\t<td class=\"column-1\">Full day rateTarif journ\u00e9e compl\u00e8te<\/td><td class=\"column-2\">200 $<\/td><td class=\"column-3\">Engagement de +\/- 8 heures<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-12 from cache -->\n<h6>Structures tarifaires bas\u00e9es sur le niveau d\u2019engagement<\/h6>\n\n<table id=\"tablepress-13\" class=\"tablepress tablepress-id-13\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Engagement<\/th><th class=\"column-2\">Responsabilit\u00e9<\/th><th class=\"column-3\">Champ d\u2019activit\u00e9<\/th><th class=\"column-4\">Exemple d\u2019activit\u00e9s<\/th><th class=\"column-5\">R\u00e9mun\u00e9ration propos\u00e9e<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Disponibilit\u00e9 par courrier \u00e9lectronique; dispos\u00e9 et capable de participer \u00e0 quelques r\u00e9unions par t\u00e9l\u00e9phone ou en personne<\/td><td class=\"column-2\">Fournit des conseils et des commentaires \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de recherche lors des prises de d\u00e9cision<\/td><td class=\"column-3\">Travaille dans le cadre d\u2019un essai\/d\u2019une \u00e9tude clinique sp\u00e9cifique<\/td><td class=\"column-4\">Lors des r\u00e9unions en personne, les participants devront non seulement \u00eatre rembours\u00e9s pour leurs d\u00e9penses mais devront \u00e9galement \u00eatre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s<\/td><td class=\"column-5\">500 $ \u00e0 800 $ par an, selon le nombre de r\u00e9unions et d\u2019autres exigences<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-13 from cache -->\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/diabetesaction.ca\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/TASK-FORCE-IN-PATIENT-ENGAGEMENT-COMPENSATION-REPORT_FINAL-1.pdf\">Recommendations on Patient Engagement Compensation<\/a>.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">The Change Foundation. Should money come into it? The Decision Tool. 2017.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">The Change Foundation. 7 things to think about when considering compensation for patient and family caregiver engagement. 2017.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/www.bccdc.ca\/resource-gallery\/Documents\/Educational%20Materials\/Epid\/Other\/peer_payment-guide_2018.pdf\">Rapport du BC Centre for Disease Control : Peer payment standards for short term engagement<\/a>. f\u00e9vrier 2018.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.invo.org.uk\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/INVOLVEMHRNBudgeting09Jul2013.pdf\">National Institute for Health Research. Budgeting for involvement: Practical advice on budgeting for actively involving the public in research studies.<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/pxjournal.org\/journal\/vol5\/iss3\/2\/\">Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2522\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"3\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2522\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment incorporer le partenariat\/l'engagement des patients dans ma proposition de subvention? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2522\" class=\"elementor-element elementor-element-a01b9f0 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"a01b9f0\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-17b91ab elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"17b91ab\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les conseillers patient-famille et le Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR) ont d\u00e9velopp\u00e9 <a href=\"https:\/\/www.scpor.ca\/porlet2\">PORLET 2.0<\/a>, un outil d\u2019\u00e9valuation du niveau d\u2019engagement dans la recherche ax\u00e9e sur le patient. PORLET 2.0 fournit des crit\u00e8res pour d\u00e9terminer le niveau d\u2019engagement du patient partenaire dans un essai clinique\/projet de recherche. Il s\u2019agit d\u2019un excellent guide de r\u00e9daction pour chercheurs et patients qui r\u00e9digent des propositions de subventions ax\u00e9es sur le patient. PORLET 2.0 incorpore les crit\u00e8res AIP2 (informer, consulter, impliquer, collaborer, et habiliter) et utilise cinq (5) crit\u00e8res pour la notation : les patients en tant que partenaires, les priorit\u00e9s identifi\u00e9es par les patients, les r\u00e9sultats importants pour les patients, l\u2019int\u00e9gration des connaissances dans la pratique, et une \u00e9quipe multidisciplinaire. Chaque crit\u00e8re est not\u00e9 sur une \u00e9chelle de 1 (le plus bas) \u00e0 5 (le plus \u00e9lev\u00e9) avec un score minimum de 5 et un score maximum de 25. Veuillez noter que cet outil est uniquement disponible en anglais.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Les conseillers patient-famille et le Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR) ont \u00e9galement d\u00e9velopp\u00e9 l\u2019Indigenous Research Level of Engagement Tool (IRLET)- un outil con\u00e7u pour \u00e9valuer la mesure par laquelle les essais cliniques\/projets de recherche r\u00e9pondent aux crit\u00e8res de recherche ax\u00e9s sur le patient dans le contexte des communaut\u00e9s autochtones. Les crit\u00e8res d\u2019\u00e9valuation utilis\u00e9s dans cet outil incluent le partenariat (intervenants autochtones), les connaissances \u00e0 la pratique, l\u2019approche ax\u00e9e sur les forces et les connaissances\/modes de connaissance autochtones. L\u2019outil IRLET est con\u00e7u pour \u00eatre utilis\u00e9 en combinaison avec PORLET 2.0. Les chercheurs qui entreprennent des recherches en collaboration avec les communaut\u00e9s autochtones sont \u00e9galement encourag\u00e9s \u00e0 consulter la section \u00ab Envisager les perspectives autochtones \u00bb (p. 6) dans le guide \u00e9thique pour le d\u00e9veloppement de partenariats avec les patients et les chercheurs.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51910.html\">Orientations des IRSC en mati\u00e8re d\u2019\u00e9thique pour les partenariats entre patients et chercheurs<\/a><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2523\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"4\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2523\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment communiquer avec mes patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2523\" class=\"elementor-element elementor-element-65ca596 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"65ca596\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-11a81b1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"11a81b1\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les informations doivent circuler facilement entre les membres de l\u2019\u00e9quipe, et les patients partenaires doivent se sentir inclus dans la prise de d\u00e9cision afin que l\u2019engagement des patients dans les \u00e9quipes d\u2019essais cliniques\/d\u2019\u00e9tude soit significatif. La communication est \u00e9galement importante pour maintenir l\u2019engagement significatif des patients partenaires lors de l\u2019\u00e9laboration de la proposition, du financement, de l\u2019examen \u00e9thique, du travail sur le terrain (la collecte de donn\u00e9es), de l\u2019analyse et de l\u2019\u00e9change des connaissances. Il est important d\u2019identifier les modes de communication privil\u00e9gi\u00e9s des patients partenaires ainsi que leurs degr\u00e9s d\u2019engagement. Alors que certains patients partenaires peuvent fonctionner en ligne, d\u2019autres n\u2019utilisent pas le courrier \u00e9lectronique ou les r\u00e9seaux sociaux. La possibilit\u00e9 de recevoir des communications par la poste ou de parler au t\u00e9l\u00e9phone devrait toujours \u00eatre offerte.<\/p>\n<p>Conseils pratiques pour une communication inclusive :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">La communication doit \u00eatre claire, br\u00e8ve et facile \u00e0 comprendre.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le nom, le num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone et l\u2019adresse postale de la personne doivent toujours \u00eatre inclus dans les coordonn\u00e9es.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Offrez la possibilit\u00e9 de communication par courrier postal.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Offrez aux gens la possibilit\u00e9 de demander une taille de police de caract\u00e8re plus grande ou d\u2019autres versions accessibles (p. ex., Easy Read &#8211; Lecture facile).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">V\u00e9rifiez toujours les exigences du patient partenaire, telles que les boucles auditives, l\u2019acc\u00e8s de plain-pied aux salles de r\u00e9union, leurs responsabilit\u00e9s de soins et\/ou les restrictions li\u00e9es \u00e0 leurs d\u00e9placements.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Formes<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Liste de contr\u00f4le pour la soumission d\u2019une subvention de recherche ax\u00e9e sur les patients (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Investigator-Final-Checklist-for-Submitting-a-POR-Grant-Proposal.docx\">Checklist for Submitting a POR Grant<\/a>)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Mod\u00e8le de recrutement de patient partenaire (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Patient-Partner-Recruitment-Template.docx\">Patient Partner Recruitment Template<\/a>)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Groupe de pilotage \u2013 Termes de r\u00e9f\u00e9rence (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Steering-Group-Terms-of-Reference.docx\">Steering Group \u2013 Terms of Reference<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-06ae90d elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"06ae90d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-tools.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31888\" alt=\"Tools icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-tools.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-tools-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0b68131 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"0b68131\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Pr\u00e9paration \u00e0 l\u2019\u00e9tude<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-34ad76b elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"34ad76b\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5520\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5520\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment travailler avec des patients partenaires dans mon \u00e9quipe d'\u00e9tude\/d\u2019essai clinique? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5520\" class=\"elementor-element elementor-element-33fbb81 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"33fbb81\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-819c914 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"819c914\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Des \u00ab partenariats \u00bb efficaces entre enqu\u00eateur\/chercheur et patient partenaire valorisent les connaissances scientifiques uniques des enqu\u00eateurs\/chercheurs ainsi que les connaissances pratiques uniques des patients partenaires. Cela est accompli en partageant des valeurs, en reconnaissant l\u2019expertise et en acceptant la responsabilit\u00e9 mutuelle et l\u2019interd\u00e9pendance pour la conception et la conduite des essais\/\u00e9tudes cliniques.<\/p>\n<p>Par cons\u00e9quent, au sein d\u2019une \u00e9quipe d\u2019essai\/d\u2019\u00e9tude clinique, il est important de cr\u00e9er un climat dans lequel tous les membres se sentent valoris\u00e9s et acceptent la responsabilit\u00e9 de contribuer \u00e0 l\u2019objectif global du projet d\u2019essai\/de recherche clinique. La co-construction est bas\u00e9e sur une reconnaissance r\u00e9ciproque des expertises entre l\u2019investigateur\/chercheur et le.s patient.s partenaire.s.<\/p>\n<p>Tuckman (1965) offre un mod\u00e8le pour d\u00e9crire le d\u00e9veloppement des \u00e9quipes bas\u00e9 sur deux hypoth\u00e8ses : 1) un objectif commun et 2) la qualit\u00e9 des relations entre les membres de l\u2019\u00e9quipe (p. ex., la confiance, la gestion des conflits). Toutes les \u00e9quipes passent par quatre \u00e9tapes : formation, tension, normalisation et ex\u00e9cution.<\/p>\n<p>Une \u00e9quipe performante doit consacrer du temps \u00e0 se d\u00e9velopper afin de devenir efficace (p. ex., durant la formation). Cela inclut la valorisation des contributions de chaque membre de l\u2019\u00e9quipe, la d\u00e9termination d\u2019un objectif commun, la clarification des responsabilit\u00e9s\/remboursements et r\u00e9mun\u00e9rations, et la reconnaissance du r\u00f4le de chef d\u2019\u00e9quipe. En abordant et en vous familiarisant avec les exp\u00e9riences v\u00e9cues de chaque patient partenaire, vous aiderez les participants \u00e0 se sentir appr\u00e9ci\u00e9s au sein de l\u2019\u00e9quipe d\u2019essais cliniques\/d\u2019\u00e9tude. Il peut \u00e9galement \u00eatre utile \u00e0 ce stade de discuter des r\u00f4les et responsabilit\u00e9s des membres de l\u2019\u00e9quipe, y compris ceux des patients partenaires.<\/p>\n<p>Lors de la deuxi\u00e8me \u00e9tape, la tension permet de d\u00e9terminer ce que veut chaque membre de l\u2019\u00e9quipe. \u00c0 cette \u00e9tape, chacun contribue, appr\u00e9cie et accepte les points de vue divergents. Il est normal que les \u00e9quipes passent par cette phase de conflit. En consacrant suffisamment de temps \u00e0 l\u2019\u00e9tape de formation, on minimise le temps pass\u00e9 dans cette deuxi\u00e8me phase.<\/p>\n<p>La normalisation sert \u00e0 fixer les r\u00e8gles du travail en commun; des r\u00e8gles de base de r\u00e9union sont \u00e9tablies, des possibilit\u00e9s de contributions \u00e9gales sont formul\u00e9es, et on s\u2019entend sur des strat\u00e9gies pour fournir des commentaires constructifs et prendre des d\u00e9cisions.<\/p>\n<p>Les \u00e9quipes qui obtiennent des r\u00e9sultats efficaces et satisfaisants (p. ex., en atteignant leurs objectifs de recrutement et de r\u00e9tention) sont consid\u00e9r\u00e9es comme \u00e9tant performantes. Les petits obstacles n\u2019affecteront pas la motivation des membres de l\u2019\u00e9quipe. Au cours de cette \u00e9tape, il est important de reconna\u00eetre les contributions de chaque membre de l\u2019\u00e9quipe.<\/p>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">CIHR SPOR Foundations in Patient-Oriented Research, Module 3: Building Partnerships and Consolidating Teams (Module 3 Lead Nicolas Fernandez and Alexandre Berkesse).<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5521\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5521\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment communiquer avec mes patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5521\" class=\"elementor-element elementor-element-ba04877 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"ba04877\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-04d2702 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"04d2702\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les informations doivent circuler facilement entre les membres de l\u2019\u00e9quipe, et les patients partenaires doivent se sentir inclus dans la prise de d\u00e9cision afin que l\u2019engagement des patients dans les \u00e9quipes d\u2019essais cliniques\/d\u2019\u00e9tude soit significatif. La communication est \u00e9galement importante pour maintenir l\u2019engagement significatif des patients partenaires lors de l\u2019\u00e9laboration de la proposition, du financement, de l\u2019examen \u00e9thique, du travail sur le terrain (la collecte de donn\u00e9es), de l\u2019analyse et de l\u2019\u00e9change des connaissances. Il est important d\u2019identifier les modes de communication privil\u00e9gi\u00e9s des patients partenaires ainsi que leurs degr\u00e9s d\u2019engagement. Alors que certains patients partenaires peuvent fonctionner en ligne, d\u2019autres n\u2019utilisent pas le courrier \u00e9lectronique ou les r\u00e9seaux sociaux. La possibilit\u00e9 de recevoir des communications par la poste ou de parler au t\u00e9l\u00e9phone devrait toujours \u00eatre offerte.<\/p>\n<p>Conseils pratiques pour une communication inclusive :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">La communication doit \u00eatre claire, br\u00e8ve et facile \u00e0 comprendre.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le nom, le num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone et l\u2019adresse postale de la personne doivent toujours \u00eatre inclus dans les coordonn\u00e9es.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Offrez la possibilit\u00e9 de communication par courrier postal.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Offrez aux gens la possibilit\u00e9 de demander une taille de police de caract\u00e8re plus grande ou d\u2019autres versions accessibles (p. ex., Easy Read &#8211; Lecture facile).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">V\u00e9rifiez toujours les exigences du patient partenaire, telles que les boucles auditives, l\u2019acc\u00e8s de plain-pied aux salles de r\u00e9union, leurs responsabilit\u00e9s de soins et\/ou les restrictions li\u00e9es \u00e0 leurs d\u00e9placements.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Formes<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Liste de contr\u00f4le pour la soumission d\u2019une subvention de recherche ax\u00e9e sur les patients (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Investigator-Final-Checklist-for-Submitting-a-POR-Grant-Proposal.docx\">Checklist for Submitting a POR Grant<\/a>)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Mod\u00e8le de recrutement de patient partenaire (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Patient-Partner-Recruitment-Template.docx\">Patient Partner Recruitment Template<\/a>)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Groupe de pilotage \u2013 Termes de r\u00e9f\u00e9rence (<a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/Steering-Group-Terms-of-Reference.docx\">Steering Group \u2013 Terms of Reference<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5522\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"3\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5522\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment planifier et mener des r\u00e9unions d'\u00e9quipe de recherche avec des patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5522\" class=\"elementor-element elementor-element-d297b0b e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"d297b0b\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d828f0a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d828f0a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h5>Planifier une r\u00e9union<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez de rencontrer des patients partenaires dans leur propre environnement (p. ex., dans leurs organisations ou groupes).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez des lieux de rencontre en terrain neutre (p. ex., les h\u00f4pitaux peuvent \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 des exp\u00e9riences difficiles).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Choisissez des endroits facilement accessibles, avec acc\u00e8s au stationnement et pr\u00e8s des transports publics.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez de commencer en fin de matin\u00e9e ou en d\u00e9but d\u2019apr\u00e8s-midi afin de donner suffisamment de temps pour le trajet.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Demandez aux participants s\u2019ils ont des exigences alimentaires particuli\u00e8res.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00e9digez et distribuez un ordre du jour au moins une semaine avant la r\u00e9union.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Mener la r\u00e9union<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Suivez les strat\u00e9gies de communication appropri\u00e9es.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Fournissez des porte-noms en gros caract\u00e8res clairs et faites les pr\u00e9sentations en d\u00e9but de r\u00e9union.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Suivez les r\u00e8gles de base.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez un langage clair et expliquez le jargon et les acronymes.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Pr\u00e9voyez des pauses et des rafra\u00eechissements \u00e0 intervalles r\u00e9guliers.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez des activit\u00e9s en petits et grands groupes pour promouvoir des contributions \u00e9gales de la part de tous les membres de l\u2019\u00e9quipe.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Respecter les r\u00e8gles de base<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9coutez\/lisez dans le but de comprendre, pas de r\u00e9agir.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Abordez directement le probl\u00e8me.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Discutez de mani\u00e8re constructive.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Respectez les opinions des autres.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Reconnaissez et valorisez l\u2019expertise et l\u2019exp\u00e9rience que les autres membres apportent \u00e0 la discussion.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Cherchez \u00e0 maintenir une approche bas\u00e9e sur les solutions.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez le pr\u00e9nom, pas le titre (\u00e9vitez Dr, Prof., M., Mme, etc.).<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Apr\u00e8s la r\u00e9union<\/h5>\n<ul>\n<li>Veillez \u00e0 ce que les proc\u00e8s-verbaux soient examin\u00e9s par le.s Chaire(s) et distribuez dans deux semaines.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5523\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"4\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5523\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quelles sont les r\u00e8gles g\u00e9n\u00e9rales pour prendre des d\u00e9cisions lorsqu\u2019on travaille avec des patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5523\" class=\"elementor-element elementor-element-0f70f76 e-flex e-con-boxed e-con e-child\" data-id=\"0f70f76\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3befb35 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3befb35\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Afin de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es, les patients partenaires doivent \u00eatre ad\u00e9quatement inform\u00e9s de tous les facteurs en jeu. On doit leur fournir le temps et la possibilit\u00e9 de passer en revue l\u2019information, participer \u00e0 la discussion, poser des questions et \u00eatre impliqu\u00e9s \u00e0 part enti\u00e8re dans toutes les d\u00e9cisions de l\u2019\u00e9quipe de recherche.<\/p>\n<p>La plupart des d\u00e9cisions sont prises par :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019expert<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le chef de l\u2019\u00e9quipe<\/li>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019\u00e9quipe : elle vote et la majorit\u00e9 l\u2019emporte (avec plus de la moiti\u00e9 des votes).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Un consensus. Tous les membres doivent se mettre d\u2019accord sur la d\u00e9cision.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5524\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"5\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5524\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment rembourser\/indemniser les patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5524\" class=\"elementor-element elementor-element-180cb2c e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"180cb2c\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-748d089 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"748d089\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Les propositions de recherche doivent inclure un plan et un budget pour indemniser \u00e9quitablement les patients partenaires. Le montant et les d\u00e9tails du remboursement\/de la r\u00e9tribution doivent refl\u00e9ter les circonstances de l\u2019engagement du patient partenaire. Une diff\u00e9rence doit \u00eatre \u00e9tablie entre le budget pour les patients partenaires et celui pr\u00e9vu pour les participants \u00e0 l\u2019\u00e9tude de recherche.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Les co\u00fbts \u00e0 pr\u00e9voir dans la r\u00e9tribution des patients partenaires sont ceux associ\u00e9s au d\u00e9veloppement des relations entre le.s patient.s partenaire.s, le.s chercheur.s principal.aux et les autres membres de l\u2019\u00e9quipe. Cela inclura probablement le temps consacr\u00e9 \u00e0 assister \u00e0 la formation\/l\u2019orientation ainsi qu\u2019aux r\u00e9unions. Il peut \u00e9galement y avoir des co\u00fbts li\u00e9s aux m\u00e9thodes d\u2019\u00e9tude, tels que la r\u00e9daction du r\u00e9sum\u00e9 vulgaris\u00e9, le recrutement etc. Les frais de d\u00e9placement et d\u2019h\u00e9bergement doivent aussi \u00eatre couverts. Si les patients partenaires sont des copr\u00e9sentateurs lors des conf\u00e9rences, leurs frais d\u2019inscriptions \u00e0 la conf\u00e9rence doivent \u00e9galement \u00eatre couverts, ainsi que le temps consacr\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9paration et \u00e0 la participation aux r\u00e9unions d\u2019\u00e9quipe. Afin de s\u2019assurer que l\u2019engagement des patients partenaires dans votre essai clinique\/recherche est b\u00e9n\u00e9fique, il est absolument n\u00e9cessaire d\u2019accorder une attention particuli\u00e8re aux postes budg\u00e9taires.<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"font-weight: 400;\">Remboursement<\/span><\/h5>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Le paiement des d\u00e9penses constitue des frais op\u00e9rationnels lorsque les patients sont partenaires dans une \u00e9quipe.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Les d\u00e9penses comprennent les d\u00e9placements, l\u2019achat de mat\u00e9riaux, les repas, les frais d\u2019inscription aux conf\u00e9rences, etc.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h5><span style=\"font-weight: 400;\">R\u00e9mun\u00e9ration<\/span><\/h5>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La r\u00e9mun\u00e9ration ne se traduit pas toujours par un paiement mon\u00e9taire, m\u00eame si cela est important pour l\u2019\u00e9quit\u00e9.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La r\u00e9mun\u00e9ration peut \u00eatre une combinaison de paiements mon\u00e9taires et non mon\u00e9taires (p. ex., des dons de charit\u00e9) \u2013 selon ce que souhaite votre patient partenaire et ce qui est faisable pour votre \u00e9tablissement\/organisation.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">La r\u00e9mun\u00e9ration doit refl\u00e9ter le niveau d\u2019expertise, d\u2019engagement et de responsabilit\u00e9, ainsi que le type de travail et le degr\u00e9 de participation envisag\u00e9s.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Une discussion sur la r\u00e9tribution doit avoir lieu au d\u00e9but du projet avec le patient partenaire.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Les structures tarifaires sont bas\u00e9es sur l\u2019unit\u00e9 de temps ou le niveau d\u2019engagement.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Tous les revenus sont soumis aux lois et r\u00e9glementations fiscales applicables. En Ontario, une r\u00e9mun\u00e9ration de plus de 500 $ constitue g\u00e9n\u00e9ralement un revenu imposable.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h6><i><span style=\"font-weight: 400;\">Structures tarifaires bas\u00e9es sur l\u2019unit\u00e9 de temps<\/span><\/i><\/h6>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\n<table id=\"tablepress-12-no-2\" class=\"tablepress tablepress-id-12\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Dur\u00e9e<\/th><th class=\"column-2\">Tarif<\/th><th class=\"column-3\">D\u00e9tails<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Taux horaire<\/td><td class=\"column-2\">25 $<\/td><td class=\"column-3\">Pour des activit\u00e9s durant moins de 4 heures<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-3\">\n\t<td class=\"column-1\">Half day rateTarif mi-journ\u00e9e<\/td><td class=\"column-2\">100 $<\/td><td class=\"column-3\">Engagement de +\/- 4 heures<\/td>\n<\/tr>\n<tr class=\"row-4\">\n\t<td class=\"column-1\">Full day rateTarif journ\u00e9e compl\u00e8te<\/td><td class=\"column-2\">200 $<\/td><td class=\"column-3\">Engagement de +\/- 8 heures<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-12-no-2 from cache --><\/span><\/p>\n<h6><i><span style=\"font-weight: 400;\">Structures tarifaires bas\u00e9es sur le niveau d\u2019engagement<\/span><\/i><\/h6>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\n<table id=\"tablepress-13-no-2\" class=\"tablepress tablepress-id-13\">\n<thead>\n<tr class=\"row-1\">\n\t<th class=\"column-1\">Engagement<\/th><th class=\"column-2\">Responsabilit\u00e9<\/th><th class=\"column-3\">Champ d\u2019activit\u00e9<\/th><th class=\"column-4\">Exemple d\u2019activit\u00e9s<\/th><th class=\"column-5\">R\u00e9mun\u00e9ration propos\u00e9e<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n<tbody class=\"row-striping row-hover\">\n<tr class=\"row-2\">\n\t<td class=\"column-1\">Disponibilit\u00e9 par courrier \u00e9lectronique; dispos\u00e9 et capable de participer \u00e0 quelques r\u00e9unions par t\u00e9l\u00e9phone ou en personne<\/td><td class=\"column-2\">Fournit des conseils et des commentaires \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de recherche lors des prises de d\u00e9cision<\/td><td class=\"column-3\">Travaille dans le cadre d\u2019un essai\/d\u2019une \u00e9tude clinique sp\u00e9cifique<\/td><td class=\"column-4\">Lors des r\u00e9unions en personne, les participants devront non seulement \u00eatre rembours\u00e9s pour leurs d\u00e9penses mais devront \u00e9galement \u00eatre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s<\/td><td class=\"column-5\">500 $ \u00e0 800 $ par an, selon le nombre de r\u00e9unions et d\u2019autres exigences<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<!-- #tablepress-13-no-2 from cache --><\/span><\/p>\n<h5><span style=\"font-weight: 400;\">Ressources<\/span><\/h5>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/diabetesaction.ca\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/TASK-FORCE-IN-PATIENT-ENGAGEMENT-COMPENSATION-REPORT_FINAL-1.pdf\"><span style=\"font-weight: 400;\">Recommendations on Patient Engagement Compensation<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">The Change Foundation. Should money come into it? The Decision Tool. 2017.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">The Change Foundation. 7 things to think about when considering compensation for patient and family caregiver engagement. 2017.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/www.bccdc.ca\/resource-gallery\/Documents\/Educational%20Materials\/Epid\/Other\/peer_payment-guide_2018.pdf\"><span style=\"font-weight: 400;\">Rapport du BC Centre for Disease Control : Peer payment standards for short term engagement<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. f\u00e9vrier 2018.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.invo.org.uk\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/INVOLVEMHRNBudgeting09Jul2013.pdf\"><span style=\"font-weight: 400;\">National Institute for Health Research. Budgeting for involvement: Practical advice on budgeting for actively involving the public in research studies.<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/pxjournal.org\/journal\/vol5\/iss3\/2\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how.<\/span><\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e59c80a elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"e59c80a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-streamline.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31882\" alt=\"Funnel icon for streamline\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-streamline.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-streamline-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5c0e925 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"5c0e925\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Collecte des donn\u00e9es<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c3d2004 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"c3d2004\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2050\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2050\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment choisir les r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par les patients (RDP)? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2050\" class=\"elementor-element elementor-element-8167a91 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"8167a91\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3b48d97 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3b48d97\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Ceux qui \u00e9prouvent des soucis de sant\u00e9 sont les mieux plac\u00e9s pour d\u00e9tecter leurs probl\u00e8mes et sugg\u00e9rer comment les r\u00e9soudre ou les aborder (1, 2). Les r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par le patient (RDP) sont une auto\u00e9valuation du patient sur son \u00e9tat de sant\u00e9, tel que l\u2019\u00e9tat fonctionnel, les sympt\u00f4mes et le bien-\u00eatre (3). Les RDP ont pour but d\u2019obtenir une interpr\u00e9tation propre du patient sur son \u00e9tat de sant\u00e9 sans l\u2019influence des professionnels de sant\u00e9 ou de toute autre personne (3). Les preuves sugg\u00e8rent que l\u2019utilisation des mesures des r\u00e9sultats d\u00e9clar\u00e9s par les patients (MRDP) et des mesures des exp\u00e9riences d\u00e9clar\u00e9es par le patient (MEDP) pour \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 des services et des interventions de soins de sant\u00e9 sont essentielles pour obtenir les r\u00e9sultats de sant\u00e9 qui sont pertinents du point de vue du patient (4-6). Bien que la mortalit\u00e9 et l\u2019utilisation des soins de sant\u00e9 soient les mesures de r\u00e9sultats les plus utilis\u00e9es dans les essais cliniques, elles ne parviennent pas \u00e0 saisir d\u2019autres aspects importants de la vie des personnes. L\u2019utilisation des MRDP, en combinaison avec ces concepts, fournit une image plus compl\u00e8te des effets du traitement sur la vie des patients (7).<\/p>\n<p>Dans la pratique canadienne, les MRDP ne sont pas utilis\u00e9es couramment (4, 8); cependant, les donn\u00e9es provenant de ces outils sont de plus en plus utilis\u00e9es dans les essais cliniques et d\u2019autres contextes de recherche (5). Plusieurs instruments sont maintenant disponibles pour les probl\u00e8mes de sant\u00e9 communs, et certains ont \u00e9t\u00e9 valid\u00e9s dans la population canadienne (8). Les MRDP sont con\u00e7ues pour mesurer soit l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 \u00ab g\u00e9n\u00e9ral \u00bb (c-\u00e0-d. les MRDP g\u00e9n\u00e9riques) ou l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 li\u00e9 \u00e0 un \u00e9tat de sant\u00e9 pr\u00e9cis (c-\u00e0-d. les MRPD sp\u00e9cifiques \u00e0 une condition [2, 8]).<\/p>\n<h5>Instruments g\u00e9n\u00e9riques<\/h5>\n<p>Mesurent des aspects g\u00e9n\u00e9raux de la sant\u00e9 et ne sont pas adapt\u00e9s \u00e0 une population de patients pr\u00e9cise (2).<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Ils ont le potentiel de procurer des donn\u00e9es sur l\u2019influence des comorbidit\u00e9s sur la sant\u00e9, y compris les effets positifs ou n\u00e9gatifs inattendus d\u2019une intervention.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils permettent de comparer les traitements pour diff\u00e9rents groupes de patients avec la population g\u00e9n\u00e9rale.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont potentiellement moins sensibles aux changements de sant\u00e9 cliniquement importants (9).<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Instruments sp\u00e9cifiques \u00e0 une maladie\/\u00e9tat de sant\u00e9<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont adapt\u00e9s aux sympt\u00f4mes d\u2019une maladie ou d\u2019un \u00e9tat de sant\u00e9 pr\u00e9cis et \u00e0 leurs effets sur l\u2019\u00e9tat fonctionnel du patient (2).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ils sont sensibles aux changements de sant\u00e9 cliniquement importants li\u00e9s \u00e0 une intervention.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Capacit\u00e9 limit\u00e9e \u00e0 faire des comparaisons entre les sp\u00e9cialit\u00e9s pathologiques (2, 6), ce qui limite son application dans l\u2019\u00e9valuation \u00e9conomique. Cette port\u00e9e restreinte emp\u00eache \u00e9galement de d\u00e9tecter les effets secondaires ou inattendus du traitement.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il est important de noter que : 1) les MRDP ne sont pas toujours con\u00e7ues et s\u00e9lectionn\u00e9es avec la contribution des patients pour s\u2019assurer qu\u2019elles mesurent ce qui compte le plus pour eux; 2) les mesures, l\u2019acceptabilit\u00e9 et le fardeau per\u00e7us par les patients, la validit\u00e9 culturelle et les directives d\u2019interpr\u00e9tation ne sont pas toujours consid\u00e9r\u00e9s; et 3) l\u2019inconsistance dans l\u2019usage des MRDP rend difficiles les comparaisons \u00e0 travers les sp\u00e9cialit\u00e9s pathologiques.<\/p>\n<p>Afin de rem\u00e9dier \u00e0 l&#8217;usage inconsistant des MRDP dans les essais cliniques, la d\u00e9claration SPIRIT (Standard Protocol Items : Recommendations for Interventional Trials) a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2013 pour cr\u00e9er des protocoles d\u2019essai plus complets. En 2018, le Groupe SPIRIT-PRO a \u00e9labor\u00e9 les lignes de directives et a ainsi ajout\u00e9 des recommandations pour le contenu des RDP dans les protocoles des essais cliniques (7). Le tableau ci-dessous offre un r\u00e9sum\u00e9 des probl\u00e8mes associ\u00e9s aux RDP \u00e0 chaque \u00e9tape du processus de protocole d\u2019essai.<\/p>\n<h5>Information administrative<\/h5>\n<p>D\u00e9crivez la question de recherche sp\u00e9cifique aux RDP et le raisonnement pour l\u2019\u00e9valuation du RDP. Offrez un r\u00e9sum\u00e9 des r\u00e9sultats du RDP dans les \u00e9tudes pertinentes.<\/p>\n<p>Indiquez les objectifs ou hypoth\u00e8ses sp\u00e9cifiques aux RDP (y compris les concepts\/domaines pertinents aux RDP).<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Participants, interventions et r\u00e9sultats<\/h5>\n<p>Sp\u00e9cifiez tous les crit\u00e8res d\u2019admissibilit\u00e9 li\u00e9s aux RDP (p. ex., les exigences de langue\/lecture).<\/p>\n<p>Pr\u00e9cisez les concepts\/domaines utilis\u00e9s pour \u00e9valuer l\u2019intervention (p. ex., la qualit\u00e9 de vie globale li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9, les domaines pr\u00e9cis, les sympt\u00f4mes pr\u00e9cis) et, pour chacun, sp\u00e9cifiez la m\u00e9trique d\u2019analyse et la dur\u00e9e principale.<\/p>\n<p>Offrez un calendrier pour les \u00e9valuations des RPD, y compris une explication sur le choix des p\u00e9riodes d\u2019\u00e9tude s\u00e9lectionn\u00e9es. Incluez \u00e9galement la taille d\u2019\u00e9chantillon requise bas\u00e9e sur le r\u00e9sultat du RDP.<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Collecte, gestion et analyse des donn\u00e9es<\/h5>\n<p>Justifiez le choix de l\u2019instrument RDP utilis\u00e9 et d\u00e9crivez les domaines, le nombre d\u2019\u00e9l\u00e9ments, la p\u00e9riode de rappel, l\u2019\u00e9chelle d\u2019\u00e9valuation et le syst\u00e8me de pointage. Des preuves illustrant les propri\u00e9t\u00e9s de mesure de l\u2019instrument, les directives d\u2019interpr\u00e9tation et l\u2019acceptabilit\u00e9 et le fardeau per\u00e7us par les patients doivent \u00eatre disponibles pour la population \u00e9tudi\u00e9e.<\/p>\n<p>Offrez le plan pour la collecte des donn\u00e9es, le mode d\u2019administration (p. ex., papier, t\u00e9l\u00e9phone, \u00e9lectronique, autre) et le lieu (p. ex., clinique, domicile, autre).<\/p>\n<p>Pr\u00e9cisez si plusieurs versions sont disponibles en diff\u00e9rentes langues et d\u00e9crivez comment les versions traduites ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es.<\/p>\n<p>Lorsqu\u2019un essai n\u00e9cessite un r\u00e9sultat rapport\u00e9 par procuration, indiquez et justifiez l\u2019utilisation d\u2019un r\u00e9pondant substitut, y compris la preuve de la validit\u00e9 de l\u2019\u00e9valuation par procuration.<\/p>\n<p>Sp\u00e9cifiez les strat\u00e9gies de collecte et de gestion des donn\u00e9es pour minimiser les donn\u00e9es manquantes.<\/p>\n<p>Indiquez les m\u00e9thodes d\u2019analyse et la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es manquantes seront document\u00e9es et d\u00e9crivez les m\u00e9thodes de traitement des \u00e9l\u00e9ments manquants ou des \u00e9valuations compl\u00e8tes.<\/p>\n<h5>M\u00e9thodes : Contr\u00f4le<\/h5>\n<p>Indiquez si les donn\u00e9es sont suivies pendant l\u2019\u00e9tude pour informer les soins cliniques des participants \u00e0 l\u2019essai et d\u00e9crivez comment cela sera g\u00e9r\u00e9 d\u2019une mani\u00e8re uniformis\u00e9e. D\u00e9crivez comment ce processus sera expliqu\u00e9 aux participants (p. ex., dans la fiche d\u2019information et le formulaire de consentement).<\/p>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">NHS Digital. National PROMs Programme:<a href=\"https:\/\/digital.nhs.uk\/data-and-information\/publications\/statistical\/patient-reported-outcome-measures-proms\"> Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)<\/a> And<a href=\"https:\/\/www.aaos.org\/quality\/research-resources\/patient-reported-outcome-measures\/\"> AAOS Patient-Reported Outcome Measures<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/methods.cochrane.org\/pro\/\">Cochrane Methods, resources for Patient Reported Outcomes<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/methods.cochrane.org\/pro\/pro\">The Patient-reported Outcome and Quality of Life Instrument Database<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/www.comet-initiative.org\/\">COMET Initiative, Core Outcome Measures in Effectiveness Trials<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/mapi-trust.org\/\">The Mapi Research Trust, Resources for Patient-Centered Research<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/innovation.ox.ac.uk\/clinical-outcomes\/patient-reported-outcome-measures\/\">The University of Oxford Patient Clinical Outcomes Assessments<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Chalmers I. Confronting therapeutic ignorance. Bmj. 2008;337:a841.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Black N. Patient reported outcome measures could help transform healthcare. Bmj. 2013;346:f167.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">US Food and Drug Administration. Guidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims: draft guidance. Health and Quality of Life Outcomes. 2006;4:1-20.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Kluetz PG, O\u2019Connor DJ, Soltys K. Incorporating the patient experience into regulatory decision making in the USA, Europe, and Canada. The Lancet Oncology. 2018;19(5):e267-e74.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Calvert M, Kyte D, Price G, Valderas JM, Hjollund NH. Maximising the impact of patient reported outcome assessment for patients and society. BMJ. 2019;364:k5267.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Wiering B, de Boer D, Delnoij D. Patient involvement in the development of patient\u2010reported outcome measures: a scoping review. Health Expectations. 2017;20(1):11-23.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Calvert M, Kyte D, Mercieca-Bebber R, Slade A, Chan A-W, King MT, et al. Guidelines for inclusion of patient-reported outcomes in clinical trial protocols: the SPIRIT-PRO extension. Jama. 2018;319(5):483-94.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Bryan S, Broesch J, Dalzell K, Davis J, Dawes M, Doyle-Waters MM, et al. What are the most effective ways to measure patient health outcomes of primary health care integration through PROM (Patient Reported Outcome Measurement) instruments. Vancouver: Centre for Clinical Epidemiology &amp; Evaluation. 2013.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Devlin NJ, Appleby J. Getting the most out of PROMs. Putting health outcomes at the heart of NHS decision-making London: The King\u2019s Fund. 2010.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Chan A-W, Tetzlaff JM, Altman DG, Laupacis A, G\u00f8tzsche PC, Krle\u017ea-Jeri\u0107 K, et al. SPIRIT 2013 statement: defining standard protocol items for clinical trials. Annals of internal medicine. 2013;158(3):200-7.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c2016e4 elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"c2016e4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31880\" alt=\"Magnifying glass icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-search-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c503854 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"c503854\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Analyse et interpr\u00e9tation des donn\u00e9es<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3c17ace elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"3c17ace\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-6300\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-6300\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment analyser et interpr\u00e9ter les donn\u00e9es sur le sexe et le genre? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-6300\" class=\"elementor-element elementor-element-d9c7655 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"d9c7655\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-76f4e75 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"76f4e75\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Le sexe (facteurs biologiques) et le genre (facteurs socioculturels) sont des concepts distincts qui doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s lors de la conception des essais cliniques et de la recherche ax\u00e9e sur le patient.<\/p>\n<p>Le sexe est bas\u00e9 sur les attributs biologiques des humains et des animaux, y compris les caract\u00e9ristiques physiques, les chromosomes, l\u2019expression des g\u00e8nes, les hormones et l\u2019anatomie (1).<\/p>\n<p>Le genre fait r\u00e9f\u00e9rence aux r\u00f4les, comportements, expressions et identit\u00e9s socialement construits des filles, des femmes, des gar\u00e7ons, des hommes et des personnes de diverses identit\u00e9s de genre (1).<\/p>\n<p>Le sexe et le genre influencent la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre des personnes de mani\u00e8res distinctes mais interd\u00e9pendantes (2, 3). Les diff\u00e9rences sexosp\u00e9cifiques entre hommes et femmes li\u00e9es aux chromosomes sexuels ou aux hormones sexuelles peuvent contribuer aux variations observ\u00e9es dans le d\u00e9veloppement de certaines maladies, ainsi que l\u2019innocuit\u00e9 et l\u2019efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments et des dispositifs m\u00e9dicaux (2). L\u2019analyse bas\u00e9e sur le sexe permet aux chercheurs de d\u00e9terminer s\u2019il existe des diff\u00e9rences entre les sexes au niveau des effets du traitement et peut donner un aper\u00e7u de la base scientifique des diff\u00e9rences th\u00e9rapeutiques et fournir des orientations pour les recherches futures (4). Historiquement, les diff\u00e9rences li\u00e9es au genre ont re\u00e7u moins d\u2019attention que celles qui sont sp\u00e9cifiques au sexe chez les hommes et les femmes; cependant, il existe un \u00e9ventail d\u2019identit\u00e9s et d\u2019expressions illustrant les diverses fa\u00e7ons dont les individus s\u2019identifient et expriment leur genre (3). Il n\u2019y a aucune raison de douter que le genre est tout aussi important pour la sant\u00e9 (5, 6), et il est n\u00e9cessaire de continuellement encourager les chercheurs \u00e0 consid\u00e9rer explicitement le sexe et le genre dans leurs recherches sur les essais cliniques.<\/p>\n<p>D\u00e9j\u00e0 en 2010, les instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada (IRSC) ont \u00e9tabli une politique rendant obligatoire la d\u00e9claration du sexe et du genre dans les \u00e9tudes financ\u00e9es par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral, reconnaissant que la biologie (sexe) et la soci\u00e9t\u00e9 (genre) influencent les r\u00e9sultats de la recherche en sant\u00e9 (7, 8). Les lignes directrices sur l\u2019\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de sexe et de genre dans la recherche (Sex and Gender Equity in Research, SAGER) (3) offrent un processus global afin d\u2019appliquer l\u2019\u00e9valuation et l\u2019utilisation du sexe et du genre dans la conception de la recherche d\u2019essais cliniques. Ces directives soulignent l\u2019importance d\u2019inclure des informations sur le sexe et le genre dans la conception de l\u2019\u00e9tude, les analyses de donn\u00e9es et l\u2019interpr\u00e9tation des r\u00e9sultats. L\u2019accent est mis sur :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">L\u2019utilisation correcte des termes \u00ab sexe \u00bb et \u00ab genre \u00bb. Collectez des informations sur le sexe assign\u00e9 \u00e0 la naissance (masculin ou f\u00e9minin), ainsi que des informations sur l\u2019identit\u00e9 de genre autod\u00e9clar\u00e9e (femme, homme, genre fluide, non binaire, bispirituelle, ou pr\u00e9f\u00e8re ne pas r\u00e9pondre).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Envisagez de collecter d\u2019autres informations d\u00e9mographiques, telles que le niveau d\u2019\u00e9ducation le plus \u00e9lev\u00e9, la situation d\u2019emploi, le principal soutien de famille, le niveau de revenu personnel, le nombre hebdomadaire moyen d\u2019heures consacr\u00e9es au m\u00e9nage, la personne principale responsable pour les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res ou la garde des enfants, et le niveau de stress. <a href=\"https:\/\/gh.bmj.com\/content\/6\/4\/e005413\">Exemples de variables reli\u00e9es au genre | BMJ<\/a>.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">La recherche doit \u00eatre con\u00e7ue et men\u00e9e de mani\u00e8re \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler les diff\u00e9rences li\u00e9es au sexe (p. ex., avec une puissance suffisante).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Lorsque les participants \u00e0 la recherche peuvent \u00eatre diff\u00e9renci\u00e9s selon le genre (lequel est influenc\u00e9 par les circonstances sociales et culturelles), la recherche doit \u00e9galement \u00eatre con\u00e7ue et men\u00e9e de mani\u00e8re \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler les diff\u00e9rences li\u00e9es au genre.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Gender Variables<\/h5>\n<h5><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/52608.html\">L\u2019Institut sur le genre et la sant\u00e9 \u00e0 l\u2019IRSC a pr\u00e9sent\u00e9 une s\u00e9rie intitul\u00e9e, Question de m\u00e9thodes, sur l\u2019int\u00e9gration prospective et r\u00e9trospective de variables li\u00e9es au genre en recherche clinique.<\/a><\/h5>\n<h6>Quelle dimension du genre sont pertinentes ?<\/h6>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identit\u00e9 de genre : Comment les individus s\u2019auto-identifient, incluant leur comportement, leur expression de genre et comment ils sont per\u00e7us par les autres<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Relations de genre : Comment les individus sont trait\u00e9s et comment ils interagissent avec les autres selon leur identit\u00e9 de genre, per\u00e7ue ou exprim\u00e9e<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les de genre : Attentes et normes sociales typiquement associ\u00e9es avec un genre.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Genre institutionnalis\u00e9 : Fa\u00e7on dont le pouvoir, les ressources et les opportunit\u00e9s sont distribu\u00e9es dans la soci\u00e9t\u00e9 selon le genre.<\/li>\n<\/ul>\n<h6>Quelles variables li\u00e9es au genre sont pertinentes ?<\/h6>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Identit\u00e9 de genre : Stress, traits de personnalit\u00e9, anxi\u00e9t\u00e9 et d\u00e9pression, identit\u00e9 de genre autod\u00e9clar\u00e9e (p. ex. femme, homme, non-binaire).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Relations de genre : \u00c9tat matrimonial ou relationnel, support social (p. ex. Inventaire du support social ENRICHDNote en bas de page 3), r\u00e9seau familial ou local (c.-\u00e0-d. le capital social), exp\u00e9riences de violence sexiste, exp\u00e9rience avec le personnel de la sant\u00e9 (p. ex. utilisation de langage \u00e9pic\u00e8ne et\/ou non sexiste)<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les de genre : Responsabilit\u00e9s parentales et de proche aidant ou aidante, occupation ou statut d\u2019emploi, statut de principal soutien de famille, genre des fournisseurs de soins de sant\u00e9<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Genre institutionnalis\u00e9 : \u00c9cart salarial, niveau d\u2019\u00e9ducation, \u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 la retraite, in\u00e9galit\u00e9 de genre (p. ex. Indice d\u2019in\u00e9galit\u00e9 du genreNote en bas de page 4*)<\/li>\n<\/ul>\n<p>*Note : Cet instrument utilise seulement une d\u00e9finition binaire du sexe<\/p>\n<p>R\u00e9f\u00e9rences:<a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/e\/52608.html\"> GOING-FWD<\/a><\/p>\n<h5>Les approches d\u2019analyse des variables li\u00e9es au genre<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9tablir une \u00e9chelle de genre (un indicateur composite du genre);<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9tudier le genre comme effet principal;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Explorer le genre en tant que terme d\u2019interaction;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utiliser une analyse de m\u00e9diation afin d\u2019\u00e9valuer le genre.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour am\u00e9liorer la pertinence et faciliter les futures m\u00e9ta-analyses sur les effets du traitement, le Bureau de la recherche sur la sant\u00e9 des femmes du NIH (l\u2019Institut national de la sant\u00e9 aux \u00c9tats-Unis), et l\u2019Institut du genre et de la sant\u00e9 de l\u2019IRSC ont propos\u00e9 une approche en deux \u00e9tapes pour documenter les caract\u00e9ristiques d\u00e9mographiques des participants et les r\u00e9sultats par rapport au sexe et au genre. Cette approche n\u00e9cessitera que le sexe attribu\u00e9 \u00e0 la naissance et l\u2019identit\u00e9 de genre actuelle soient tous les deux pr\u00e9sent\u00e9s dans le tableau d\u00e9mographique des manuscrits (8).<\/p>\n<p>La science du sexe et du genre \u00e9volue rapidement \u00e0 mesure qu\u2019on en apprend plus sur ce concept tel qu\u2019il s\u2019applique \u00e0 diff\u00e9rentes populations. Cependant, les questions utilis\u00e9es par les chercheurs pour mesurer le sexe et le genre ont souvent \u00e9t\u00e9 critiqu\u00e9es car elles ont tendance \u00e0 classer ces concepts comme \u00e9tant binaires et statiques. Le Genre\/Sexe 3\u00d73 est une approche qui a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour mesurer la fluidit\u00e9 du genre et du sexe. Les dimensions de la grille 3\u00d73 incluent la trajectoire du genre (c-\u00e0-d. la relation entre le sexe attribu\u00e9 \u00e0 la naissance et les identit\u00e9s et exp\u00e9riences d\u00e9crites comme le cisgenre, transgenre ou allogenre) et la relation binaire (c-\u00e0-d. binaire, non binaire et allobinaire).<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.queensu.ca\/psychology\/van-anders-lab\/\">Visitez le site van Anders Lab<\/a> pour en savoir plus sur la science du sexe et du genre.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.mcgill.ca\/going-fwd4gender\/\">Le Gender Outcomes INternational Group : to Further Well-being Development (GOING-FWD)<\/a> est un projet visant \u00e0 renforcer les connaissances sur les d\u00e9terminants de la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre li\u00e9s au sexe et au genre dans les maladies chroniques (maladies cardiovasculaires, maladies m\u00e9taboliques, maladies r\u00e9nales chroniques et maladies neurologiques). Ces connaissances sont ensuite appliqu\u00e9es et diss\u00e9min\u00e9es \u00e0 travers divers cohortes et pays en utilisant des innovations technologiques. Le projet GOING-FWD concevra des moyens novateurs pour int\u00e9grer le genre dans des approches personnalis\u00e9es de pr\u00e9vention, de diagnostic et de traitement des maladies chroniques et constituera donc une autre ressource d\u2019information utile.<\/p>\n<p>Le Women\u2019s Xchange poss\u00e8de \u00e9galement une vaste collection de ressources sur l\u2019int\u00e9gration du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9, y compris la recherche sur les essais cliniques.<\/p>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/49347.html\">Modules de formation en ligne : Int\u00e9grer la notion du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9 &#8211; Institut de la sant\u00e9 des femmes et des hommes<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/48642.html\">D\u00e9finitions du sexe et du genre &#8211; Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada.<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/49994.html\">Science ou science-fiction: La m\u00e9decine peut-elle \u00eatre personnalis\u00e9e sans la prise en compte du sexe et du genre? &#8211; IRSC (cihr-irsc.gc.ca)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/51310.html\">Int\u00e9grer le sexe et le genre pour am\u00e9liorer la recherce &#8211; IRSC (cihr-irsc.gc.ca)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.fda.gov\/ScienceResearch\/SpecialTopics\/WomensHealthResearch\/ucm131182.htm\">FDA\u2019s Office of Women\u2019s Health (OWH) : Understanding sex differences, training and other resources for health professionals<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/genderedinnovations.stanford.edu\/\">Gendered Innovations in Science, Health &amp; Medicine, Engineering, and Environment website.<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/orwh.od.nih.gov\/toolkit\">NIH Outreach Toolkit: How to Engage, Recruit, and Retain Women in Clinical Research<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/womensxchange.womensresearch.ca\/\">Soutenir l\u2019int\u00e9gration du sexe et du genre dans la recherche en sant\u00e9, Women\u2019s Xchange, Women\u2019s College Hospital.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Coen S, Banister E, editors. What a difference sex and gender make: a gender, sex and health research casebook. Ottawa, Canada: Canadian Institutes of Health Research; 2012.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Institute of Medicine (IOM). Sex\u2010specific Reporting of Scientific Research: A Workshop Summary. Washington, DC: The National Academies Press; 2012.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Heidari S, Babor TF, De Castro P, Tort S, Curno M. Sex and Gender Equity in Research: rationale for the SAGER guidelines and recommended use. Research Integrity and Peer Review. 2016;1(1):1.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Welch, V., Doull, M., Yoganathan, M., Jull, J., Boscoe, M., Coen, S. E., \u2026 &amp; Puil, L. Reporting of sex and gender in randomized controlled trials in Canada: a cross-sectional methods study. Research Integrity and Peer Review, 2017: 2(1), p. 15.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Polderman TJ, Kreukels BP, Irwig MS, Beach L, Chan Y-M, Derks EM, et al. The Biological Contributions to Gender Identity and Gender Diversity: Bringing Data to the Table. Behavior genetics. 2018;48(2):1-14.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Tannenbaum C, Clow B, Haworth-Brockman M, Voss P. Sex and gender considerations in Canadian clinical practice guidelines: a systematic review. CMAJ open. 2017;5(1):E66.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Clayton JA, Tannenbaum C. Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research? Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research Reporting Sex, Gender, or Both in Clinical Research. JAMA. 2016;316(18):1863-4.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a668d3b elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a668d3b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-promote.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31876\" alt=\"Megaphone icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-promote.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-promote-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-326ef57 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"326ef57\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Diss\u00e9mination<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-327acd5 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"327acd5\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5290\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5290\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment reconna\u00eetre les contributions des patients partenaires? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5290\" class=\"elementor-element elementor-element-f1d8cf7 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"f1d8cf7\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a8b6fd7 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"a8b6fd7\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul>\n<li aria-level=\"1\">Documentez la participation du patient partenaire dans votre recherche.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Les retomb\u00e9es de la recherche doivent \u00eatre accessibles au public.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Le personnel doit \u00eatre motiv\u00e9 \u00e0 participer et \u00e0 contribuer aux d\u00e9cisions et aux politiques.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Il doit y avoir une responsabilit\u00e9 envers les communaut\u00e9s et les groupes concern\u00e9s; ainsi, la participation devrait \u00eatre \u00e9valu\u00e9e et des commentaires devraient \u00eatre donn\u00e9s aux participants.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\">Il faut reconna\u00eetre et montrer notre appr\u00e9ciation pour la contribution des patients partenaires.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5291\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5291\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Quels conseils pratiques peut-on donner aux patients partenaires pour les aider \u00e0 r\u00e9diger des r\u00e9sum\u00e9s vulgaris\u00e9s? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5291\" class=\"elementor-element elementor-element-a845b8d e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"a845b8d\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-83c42a6 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"83c42a6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les r\u00e9sum\u00e9s vulgaris\u00e9s peuvent \u00e9largir l\u2019impact de votre travail. La d\u00e9claration d\u2019Helsinki stipule que \u00ab tous les sujets de la recherche m\u00e9dicale devraient avoir la possibilit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux retomb\u00e9es g\u00e9n\u00e9rales et aux r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude \u00bb. Certaines r\u00e9glementations sur les essais cliniques stipulent \u00e9galement qu\u2019un r\u00e9sum\u00e9 des r\u00e9sultats des essais cliniques doit \u00eatre fourni dans un format compr\u00e9hensible pour un public profane dans l\u2019ann\u00e9e suivant la fin de l\u2019essai. <a href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/resources\/participant-experience-toolkit\/plain-language-result-summaries\/\">Le CTO a \u00e9labor\u00e9 des directives et des mod\u00e8les pr\u00e9cis pour ces types de r\u00e9sum\u00e9s d\u2019essais cliniques<\/a> (pour les adultes ainsi que les jeunes et leurs soignants).<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Voici quelques conseils pratiques pour r\u00e9diger des r\u00e9sum\u00e9s vulgaris\u00e9s :<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Rappelez-vous que le r\u00e9sum\u00e9 est destin\u00e9 \u00e0 un public profane.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez des phrases courtes et concises et \u00e9crivez dans un langage simple, en utilisant des mots de deux syllabes ou moins (c.-\u00e0-d., \u00e9crivez \u00e0 un niveau de lecture de la 6e ann\u00e9e \u00e0 la 1er secondaire).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9vitez le jargon; si vous devez employer un terme technique, expliquez-le.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez la premi\u00e8re personne et la voix active p. ex., \u00ab nous avons termin\u00e9 \u00bb plut\u00f4t que \u00ab c\u2019\u00e9tait termin\u00e9 \u00bb.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez des phrases positives ou g\u00e9n\u00e9ratives.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00c9crivez avec simplicit\u00e9 en \u00e9vitant les longs textes. Impliquez les patients partenaires dans la r\u00e9daction\/la r\u00e9vision.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Traduisez les r\u00e9sum\u00e9s au besoin.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez des \u00e9l\u00e9ments visuels pour faciliter la compr\u00e9hension et rendre le r\u00e9sum\u00e9 plus attrayant.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Utilisez des tableaux et des graphiques pour pr\u00e9senter les r\u00e9sultats.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Ajoutez toujours une clause de non-responsabilit\u00e9 indiquant que les r\u00e9sultats d\u2019un essai particulier ne donnent pas une image m\u00e9dicale compl\u00e8te et que les patients doivent toujours consulter leur m\u00e9decin avant de modifier un traitement en cours.<\/li>\n<\/ul>\n<h5>Dix aspects essentiels d\u2019un r\u00e9sum\u00e9 vulgaris\u00e9<\/h5>\n<ol>\n<li aria-level=\"1\">Identification de l\u2019essai clinique (y compris le titre de l\u2019essai, le num\u00e9ro de protocole et d\u2019autres identifiants).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Nom et contact du commanditaire\/parrain.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Informations g\u00e9n\u00e9rales sur l\u2019essai clinique (y compris o\u00f9 et quand l\u2019essai a \u00e9t\u00e9 men\u00e9, les objectifs principaux de l\u2019essai et les raisons pour lesquelles l\u2019\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9e).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Sujets (nombre, \u00e2ge, sexe\/genre, crit\u00e8res d\u2019inclusion et d\u2019exclusion).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">D\u00e9tails de l\u2019intervention.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Description des effets n\u00e9gatifs, s\u2019il y en a.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9raux de l\u2019essai clinique.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Commentaires sur les r\u00e9sultats de l\u2019essai clinique (y compris les interpr\u00e9tations du patient partenaire).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Implications et prochaines \u00e9tapes.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Indications sur la mani\u00e8re de trouver des informations suppl\u00e9mentaires sur l\u2019essai.<\/li>\n<\/ol>\n<h5>Ressources<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.dcc.ac.uk\/guidance\/how-guides\/write-lay-summary\">How to Write a Lay Summary | Digital Curation Centre (DCC)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.nihr.ac.uk\/documents\/plain-english-summaries\/27363\">Plain English summaries | NIHR (Involve)<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.tandfonline.com\/doi\/abs\/10.1080\/10810730490447039\">Rewriting Public Health Information in Plain Language: Journal of Health Communication: Vol 9, No 3 (tandfonline.com)<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5292\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"3\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5292\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment impliquer les patients partenaires dans la r\u00e9daction du manuscrit pour la publication? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5292\" class=\"elementor-element elementor-element-6835766 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"6835766\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9e57465 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9e57465\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les patients partenaires peuvent \u00eatre impliqu\u00e9s dans toutes les \u00e9tapes de la publication d\u2019un manuscrit. C\u2019est important d\u2019examiner les termes communs (p. ex., l\u2019acc\u00e8s libre, l\u2019examen par les pairs, le facteur d\u2019impact) avec les patients partenaires au d\u00e9but des discussions sur la publication<\/p>\n<p>Il existe tr\u00e8s peu d\u2019informations sur la paternit\u00e9 de documents cr\u00e9\u00e9s avec des patients partenaires dans le cadre de la recherche ax\u00e9e sur le patient et dans le comit\u00e9 international des r\u00e9dacteurs de revues m\u00e9dicales -International Committee of Medical Journal Editors (ICJME). Une publication r\u00e9cente intitul\u00e9e \u00ab<a href=\"https:\/\/researchinvolvement.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s40900-020-00213-6\"> Guidance on authorship with and acknowledgement of patient partners in patient-oriented research<\/a> \u00bb (Orientation sur la paternit\u00e9 et reconnaissance des patients partenaires dans la recherche ax\u00e9e sur le patient) fournit des conseils aux patients partenaires et aux chercheurs sur le processus de publication. Il est utile que les chercheurs expliquent le processus aux patients partenaires pour qui la r\u00e9daction et la soumission d\u2019un manuscrit ne sont pas famili\u00e8res. Les termes\/d\u00e9finitions de publication communs et les processus\/\u00e9ch\u00e9ances de publication sont d\u00e9crits dans ce document d\u2019orientation; les patients partenaires pourraient les trouver utiles. Des conseils sont \u00e9galement offerts aux chercheurs pour d\u00e9terminer si les contributeurs devraient \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s \u00e0 titre de coauteurs d\u2019un document.<\/p>\n<p>Regarder la vid\u00e9o suivante (4 min en anglais) destin\u00e9e aux \u00e9quipes qui incluent des patients partenaires :<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v4M7KccdCrs\">https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v4M7KccdCrs<\/a><\/p>\n<p>Il existe \u00e9galement des directives \u00e0 l\u2019intention des chercheurs portant sur la distinction entre la paternit\u00e9 de documents et la reconnaissance des contributions.<\/p>\n<p>GRIPP (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public) est une liste de contr\u00f4le, offrant des conseils aux chercheurs pour d\u00e9crire l\u2019engagement des patients dans les essais cliniques. Il en existe deux versions (GRIPP2-short form [SF] and the GRIPP2-long-form [LF], une version \u00e9tant plus longue et l\u2019autre abr\u00e9g\u00e9e. Les deux peuvent \u00eatre trouv\u00e9es sur le r\u00e9seau EQUATOR :<a href=\"https:\/\/www.bmj.com\/content\/bmj\/358\/bmj.j3453.full.pdf\"> GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research (bmj.com)<\/a> (Listes de contr\u00f4le GRIPP2 : outils pour am\u00e9liorer les rapports sur l\u2019implication des patients et du public dans la recherche).<\/p>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Richards DP, Birnie KA, Eubanks K, Lane T, Linkiewich D, Singer L, Stinson JN, &amp; Begley KN. (2020).<a href=\"https:\/\/researchinvolvement.biomedcentral.com\/counter\/pdf\/10.1186\/s40900-020-00213-6.pdf\"> Guidance on authorship with and acknowledgement of patient partners in patient-oriented research (biomedcentral.com)<\/a> Research Involvement and Engagement, 6:38.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">\u00a0<a href=\"https:\/\/www.wma.net\/policies-post\/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects\/\">World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki \u2013 ethical principles for medical research involving human subjects<\/a>. France 2017.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Sant\u00e9, publique, Commission Europ\u00e9enne.<a href=\"https:\/\/health.ec.europa.eu\/system\/files\/2016-11\/reg_2014_536_fr_0.pdf\"> Voir R\u00e8glement de l\u2019Union Europ\u00e9enne relatif aux essais cliniques de m\u00e9dicaments \u00e0 usage humain et abrogeant la directive de 2001<\/a>.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">European Medicines Agency (EMA). Clinical Trial Regulation. UK: EMA.<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Singh N. (2018). Writing lay summaries: What medical writers need to know. Medical Writing, 27(2), 49-54.<\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-5293\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"4\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-5293\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Les patients partenaires peuvent-ils participer \u00e0 la pr\u00e9sentation des r\u00e9sultats des essais\/\u00e9tudes cliniques? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-5293\" class=\"elementor-element elementor-element-4256367 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"4256367\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7103a40 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7103a40\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><span style=\"font-weight: 400;\">Les patients partenaires peuvent aider \u00e0 pr\u00e9senter les r\u00e9sultats lors de forums publics et de conf\u00e9rences scientifiques.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46e98a8 elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"46e98a8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31864\" alt=\"Gear icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-gear-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fe66891 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fe66891\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Mise en \u0153uvre<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ec162e9 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"ec162e9\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-2470\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-2470\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Comment \u00e9valuer les partenariats d'engagement des patients? <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-2470\" class=\"elementor-element elementor-element-a26cb78 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"a26cb78\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d1c379a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"d1c379a\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h5>Sondages aupr\u00e8s des chercheurs et des patients partenaires<\/h5>\n<p>Les sondages aupr\u00e8s des chercheurs et patients partenaires aideront \u00e0 \u00e9valuer l\u2019exp\u00e9rience de partenariat entre patients et chercheurs. Il existe trois outils pour le chercheur et trois pour le patient partenaire. Chaque sondage est livr\u00e9 au d\u00e9but de l\u2019essai clinique\/projet de recherche, \u00e0 mi-parcours, puis \u00e0 la fin.<\/p>\n<p>Vous trouverez ci-dessous trois sondages destin\u00e9s aux chercheurs afin d\u2019\u00e9valuer leurs exp\u00e9riences dans le partenariat patient-chercheur. Le premier sondage est con\u00e7u pour \u00eatre livr\u00e9 au d\u00e9but du partenariat, le second \u00e0 mi-parcours, et le dernier est compl\u00e9t\u00e9 en fin de projet, \u00e0 l\u2019\u00e9tape de l\u2019application des connaissances (AC) de la recherche.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ossu.ca\/wp-content\/uploads\/EvaluationSurveysResearcher_2016.pdf\">Sondages aupr\u00e8s des chercheurs- (sondages initiaux, interm\u00e9diaires et en fin de projet)<\/a><\/p>\n<p>De plus, il existe trois sondages aupr\u00e8s des patients partenaires pour \u00e9valuer leurs exp\u00e9riences dans le partenariat patient-chercheur. Le premier sondage est con\u00e7u pour \u00eatre livr\u00e9 au d\u00e9but du partenariat, le second \u00e0 mi-parcours, et le dernier est compl\u00e9t\u00e9 en fin de projet, \u00e0 l\u2019\u00e9tape de l\u2019application des connaissances (AC) de la recherche.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/ossu.ca\/wp-content\/uploads\/EvaluationSurveysPatient_2016.pdf\">Sondages aupr\u00e8s des patients partenaires (sondages initiaux, interm\u00e9diaires et en fin de projet)<\/a><\/p>\n<h5><a href=\"https:\/\/ppe.mcmaster.ca\/resources\/public-and-patient-engagement-evaluation-tool\/\">Outil d\u2019\u00e9valuation sur l\u2019engagement du public et des patients (Public and Patient Engagement Evaluation Tool [PPEET])<\/a><\/h5>\n<p>Le PPEET est compos\u00e9 de trois questionnaires : le questionnaire pour participants, le questionnaire-projet et le questionnaire pour les organisations.<\/p>\n<p>L\u2019objectif du questionnaire pour participant est d\u2019obtenir leur \u00e9valuation des \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s de leur participation \u00e0 des activit\u00e9s d\u2019engagement. Deux versions sont disponibles : a) questionnaire d\u2019engagement ponctuel et b) questionnaire d\u2019engagement continu\/\u00e0 long terme.<\/p>\n<p>L\u2019objectif du questionnaire-projet est d\u2019\u00e9valuer la planification, la mise en \u0153uvre et l\u2019impact de l\u2019implication des patients dans des projets pr\u00e9cis.<\/p>\n<p>Le but du questionnaire de l\u2019organisation est d\u2019\u00e9valuer comment l\u2019engagement des patients est utilis\u00e9 au sein des organisations.<\/p>\n<p>L\u2019outil d\u2019\u00e9valuation de l\u2019engagement du public et des patients est disponible sous la licence Creative Commons Attribution-Non-commercial-Share Alike 4.0 International \u00a9 2018, Julia Abelson et le PPEET Research-Practice Collaborative. Universit\u00e9 McMaster. Tous droits r\u00e9serv\u00e9s.<\/p>\n<h5><a href=\"https:\/\/www.scpor.ca\/porlet2\">Outil d\u2019\u00e9valuation du niveau d\u2019engagement du patient (Patient-Oriented Level of Engagement Tool [PORLET])<\/a><\/h5>\n<p>Les conseillers patient-famille et le Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR) ont d\u00e9velopp\u00e9 PORLET 2.0, un outil d\u2019\u00e9valuation du niveau d\u2019engagement dans la recherche ax\u00e9e sur le patient. PORLET 2.0 fournit des crit\u00e8res pour d\u00e9terminer le niveau d\u2019engagement du patient partenaire dans un essai clinique\/projet de recherche. Il s\u2019agit d\u2019un excellent guide de r\u00e9daction pour chercheurs et patients qui r\u00e9digent des propositions de subventions ax\u00e9es sur le patient. PORLET 2.0 incorpore les crit\u00e8res AIP2 (informer, consulter, impliquer, collaborer, et habiliter) et utilise cinq (5) crit\u00e8res pour la notation : les patients en tant que partenaires, les priorit\u00e9s identifi\u00e9es par les patients, les r\u00e9sultats importants pour les patients, l\u2019int\u00e9gration des connaissances dans la pratique, et une \u00e9quipe multidisciplinaire. Chaque crit\u00e8re est not\u00e9 sur une \u00e9chelle de 1 (le plus bas) \u00e0 5 (le plus \u00e9lev\u00e9) avec un score minimum de 5 et un score maximum de 25. Veuillez noter que cet outil est uniquement disponible en anglais.<\/p>\n<p>Les conseillers patient-famille et le Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR) ont \u00e9galement d\u00e9velopp\u00e9 l\u2019Indigenous Research Level of Engagement Tool (IRLET), un outil con\u00e7u pour \u00e9valuer la mesure dans laquelle les essais cliniques\/projets de recherche r\u00e9pondent aux crit\u00e8res de recherche ax\u00e9s sur le patient dans le contexte des communaut\u00e9s autochtones. Les crit\u00e8res d\u2019\u00e9valuation utilis\u00e9s dans cet outil incluent le partenariat (intervenants autochtones), les connaissances \u00e0 la pratique, l\u2019approche ax\u00e9e sur les forces et les connaissances\/modes de connaissance autochtones. L\u2019outil IRLET est con\u00e7u pour \u00eatre utilis\u00e9 en combinaison avec PORLET 2.0. Les chercheurs qui entreprennent des recherches en collaboration avec les communaut\u00e9s autochtones sont \u00e9galement encourag\u00e9s \u00e0 consulter la section \u00ab envisager les perspectives autochtones \u00bb (p. 6)\u00a0 dans le Guide \u00e9thique pour le d\u00e9veloppement de partenariats avec les patients et les chercheurs.<\/p>\n<h5><a href=\"https:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance.pdf?vgo_ee=zJUvXmwnLJ5oEbwgyHG2E%2BsC%2BtN8t9XqOfbA8vqiCTA%3D\">Outil d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients (Patient Engagement Quality Guidance Tool)<\/a><\/h5>\n<p>L\u2019outil d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients (<a href=\"https:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance.pdf?vgo_ee=zJUvXmwnLJ5oEbwgyHG2E%2BsC%2BtN8t9XqOfbA8vqiCTA%3D\">Patient Engagement Quality Guidance Tool<\/a>) peut \u00eatre utilis\u00e9 pour vous aider \u00e0 planifier, d\u00e9velopper et \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vos activit\u00e9s d\u2019engagement. Dans les phases de planification de votre projet, l\u2019outil peut \u00eatre utilis\u00e9 pour guider les activit\u00e9s d\u2019engagement de vos patients.<\/p>\n<p>Vous pouvez utiliser l\u2019outil pour souligner les b\u00e9n\u00e9fices d\u2019impliquer des patients dans votre essai clinique\/projet de recherche (comme dans une proposition de subvention).<\/p>\n<p>Les chercheurs qui m\u00e8nent diff\u00e9rents types de recherche (p. ex., biom\u00e9dicale, clinique, etc.) trouveront les crit\u00e8res de qualit\u00e9 utiles dans la planification des activit\u00e9s d\u2019engagement des patients (p. ex., les chercheurs biom\u00e9dicaux peuvent engager un nombre repr\u00e9sentatif de patients partenaires [hommes, femmes] qui ont un objectif commun, des responsabilit\u00e9s au sein de comit\u00e9s consultatifs ou de gouvernance, et qui communiquent et collaborent avec respect et transparence).<\/p>\n<p>Sept crit\u00e8res de qualit\u00e9 forment les valeurs fondamentales d\u2019une bonne pratique d\u2019engagement des patients et doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s (dans l\u2019ordre suivant) lorsque vous avez compl\u00e9t\u00e9 votre essai\/\u00e9tude clinique :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">Objectif commun;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Respect et accessibilit\u00e9;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Repr\u00e9sentativit\u00e9 des intervenants;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">R\u00f4les et responsabilit\u00e9s;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Capacit\u00e9 et moyens d\u2019engagement;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Transparence dans la communication et la documentation;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Continuit\u00e9 et durabilit\u00e9<\/li>\n<\/ul>\n<p>L\u2019outil d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients peut \u00e9galement \u00eatre utilis\u00e9 comme outil d\u2019\u00e9valuation \u00e0 la fin de votre essai\/\u00e9tude clinique. Il peut aussi servir \u00e0 analyser les lacunes et identifier ce qui a bien fonctionn\u00e9 et ce qui pourrait \u00eatre am\u00e9lior\u00e9 lors de la planification de votre prochain essai\/\u00e9tude clinique.<\/p>\n<p>Deux mod\u00e8les (en anglais) sont offerts dans le document d\u2019orientation sur la qualit\u00e9 de l\u2019engagement des patients :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance-scenario-1.pdf\">Planification de l\u2019essai\/\u00e9tude clinique<\/a><\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"http:\/\/patientfocusedmedicine.org\/peqg\/patient-engagement-quality-guidance-scenario-2.pdf\">\u00c9valuation de l\u2019essai\/\u00e9tude clinique en cours ou termin\u00e9<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Il existe une vari\u00e9t\u00e9 d\u2019outils servant \u00e0 mesurer l\u2019engagement des patients et du public dans la recherche. Ceci comprend l\u2019outil<a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/app\/uploads\/2022\/01\/PCORI-Engagement-Inventory-WE-ENACT-.pdf\"> WE-ENACT, Ways of Engaging \u2013 Engagement Activity Tool<\/a> et<a href=\"https:\/\/www.arthritisresearch.ca\/peirs\/\"> l\u2019\u00e9chelle PEIRS (Patient Engagement in Research Scale)<\/a>, pour n\u2019en nommer que quelques-uns. Vous pouvez aussi consulter la liste<a href=\"https:\/\/perc-phc.mcmaster.ca\/resources\/external-resources\/patient-and-public-engagement-evaluation-tools\/\"> Patient and Public Engagement Evaluation Tools de PERC.<\/a><\/p>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rence<\/h5>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/f\/48413.html\">Strat\u00e9gie de recherche ax\u00e9e sur le patient &#8211; Cadre d&#8217;engagement des patients &#8211; IRSC (cihr-irsc.gc.ca)<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a6cb4f9 elementor-widget-mobile__width-auto elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a6cb4f9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"291\" height=\"291\" src=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-31868\" alt=\"Ruler icon\" srcset=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure.png 291w, https:\/\/pordecisionaids.ca\/wp-content\/uploads\/icon-plain-measure-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 291px) 100vw, 291px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5d96547 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"5d96547\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h4 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Contr\u00f4le et \u00e9valuation<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0db5876 elementor-widget elementor-widget-n-accordion\" data-id=\"0db5876\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;default_state&quot;:&quot;expanded&quot;,&quot;max_items_expended&quot;:&quot;one&quot;,&quot;n_accordion_animation_duration&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;ms&quot;,&quot;size&quot;:400,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"nested-accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"e-n-accordion\" aria-label=\"Accordion. Open links with Enter or Space, close with Escape, and navigate with Arrow Keys\">\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1430\" class=\"e-n-accordion-item\" open>\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"1\" tabindex=\"0\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1430\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Les retomb\u00e9es et l\u2019impact de l'engagement des patients dans les essais cliniques\/projets de recherche <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1430\" class=\"elementor-element elementor-element-ace5cd4 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"ace5cd4\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-bb491b6 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"bb491b6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>L\u2019engagement des patients en tant que partenaires dans les \u00e9quipes d\u2019essais cliniques\/de recherche implique que la recherche se concentre sur ce qui compte le plus pour les patients. Cela peut signifier que les \u00e9quipes d\u2019essai clinique\/de recherche ont apport\u00e9 des modifications aux questions de recherche ou aux processus et \u00e0 la conception de l\u2019essai pour am\u00e9liorer l\u2019exp\u00e9rience des participants \u00e0 l\u2019\u00e9tude dans le projet d\u2019essai\/de recherche. Ces changements peuvent am\u00e9liorer le recrutement des participants ainsi que la r\u00e9tention et l\u2019ach\u00e8vement de l\u2019essai (c.-\u00e0-d. l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de l\u2019essai clinique\/projet de recherche). De plus, les patients partenaires peuvent indiquer \u00e0 qui et comment les r\u00e9sultats de la recherche sont transmis. Cela peut renforcer la confiance des consommateurs dans les informations re\u00e7ues et am\u00e9liorer leur compr\u00e9hension des r\u00e9sultats de la recherche.<\/p>\n<p>Les indicateurs, m\u00e9thodes et outils sugg\u00e9r\u00e9s pour d\u00e9terminer l\u2019impact de l\u2019engagement des patients dans un essai clinique\/projet de recherche peuvent inclure :<\/p>\n<ul>\n<li aria-level=\"1\">une am\u00e9lioration du recrutement et de la r\u00e9tention;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">une augmentation de la diversit\u00e9 parmi les participants \u00e0 l\u2019essai (p. ex., acc\u00e8s aux populations difficiles \u00e0 atteindre);<\/li>\n<li aria-level=\"1\">un ach\u00e8vement plus rapide des essais gr\u00e2ce \u00e0 un meilleur recrutement;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">une augmentation du nombre et du type de r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients;<\/li>\n<li aria-level=\"1\">une meilleure exp\u00e9rience des participants \u00e0 l\u2019essai (p. ex., r\u00e9duction du nombre de visites manqu\u00e9es);<\/li>\n<li aria-level=\"1\">une am\u00e9lioration au niveau de la lecture des documents\/instruments de recherche (p. ex., fiches d\u2019information, formulaires de consentement, mat\u00e9riel de recrutement, r\u00e9sum\u00e9s vulgaris\u00e9s);<\/li>\n<li aria-level=\"1\">une am\u00e9lioration de la diss\u00e9mination aupr\u00e8s du public \u00e0 travers des forums, des r\u00e9seaux sociaux, etc.<\/li>\n<li aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.pcori.org\/sites\/default\/files\/PCORI-WE-ENACT-3-0-Patients-Stakeholders-Item-Pool-080916.pdf\">PCORI Ways of Engaging \u2013 ENgagement ACtivity Tool (WE-ENACT) \u2013 Patients and Stakeholders 3.0 Item Pool<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h5>R\u00e9f\u00e9rences<\/h5>\n<p>Vat LE et al. (2020).<a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/epdf\/10.1111\/hex.12951\"> Evaluating the \u201creturn on patient engagement initiatives\u201d in medicines research and development: A literature review.<\/a> Health Expectations, 23, 5-18.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t\t<details id=\"e-n-accordion-item-1431\" class=\"e-n-accordion-item\" >\n\t\t\t\t<summary class=\"e-n-accordion-item-title\" data-accordion-index=\"2\" tabindex=\"-1\" aria-expanded=\"false\" aria-controls=\"e-n-accordion-item-1431\" >\n\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-header'><h4 class=\"e-n-accordion-item-title-text\"> Que faire si un partenariat avec des patients tourne mal?  <\/h4><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<span class='e-n-accordion-item-title-icon'>\n\t\t\t<span class='e-opened' ><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<span class='e-closed'><i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t<\/span>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/summary>\n\t\t\t\t<div role=\"region\" aria-labelledby=\"e-n-accordion-item-1431\" class=\"elementor-element elementor-element-7cc417b e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"7cc417b\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/details>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a75d6c0 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"a75d6c0\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-07f273f e-transform elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"07f273f\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;_transform_scale_effect_hover&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:1.04000000000000003552713678800500929355621337890625,&quot;sizes&quot;:[]},&quot;_transform_scale_effect_hover_tablet&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:1,&quot;sizes&quot;:[]},&quot;_transform_scale_effect_hover_mobile&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:&quot;&quot;,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-button elementor-button-link elementor-size-xl\" href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/fr\/aide-a-la-decision\/outil-daide-a-la-decision-pour-chercheurs\/mes-priorites\/\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-icon\">\n\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-left\"><\/i>\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Retour<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d8518ab e-transform elementor-widget elementor-widget-button\" data-id=\"d8518ab\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;_transform_scale_effect_hover&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:1.04000000000000003552713678800500929355621337890625,&quot;sizes&quot;:[]},&quot;_transform_scale_effect_hover_tablet&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:1,&quot;sizes&quot;:[]},&quot;_transform_scale_effect_hover_mobile&quot;:{&quot;unit&quot;:&quot;px&quot;,&quot;size&quot;:&quot;&quot;,&quot;sizes&quot;:[]}}\" data-widget_type=\"button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-button-wrapper\">\n\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-button elementor-button-link elementor-size-xl\" href=\"https:\/\/pordecisionaids.ca\/fr\/aide-a-la-decision\/outil-daide-a-la-decision-pour-chercheurs\/ma-preparation\/\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-content-wrapper\">\n\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-icon\">\n\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i>\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-button-text\">Suivant<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Outil d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision pour chercheurs Introduction Mes priorit\u00e9s En savoir plus Ma Pr\u00e9paration Ma d\u00e9cision Utilisation d&#8217;un ordinateur de bureau n\u00e9cessaire Cette page web est optimis\u00e9e pour une utilisation sur ordinateur de bureau. 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